Dla dziecka człowiek jest w stanie znieść wszystko. Rodzic, który traci swoje dziecko, chodzi po świecie ze szpilką wbitą w serce [rozmowa]

Zobacz wideo: Teleporada w jeden dzień? Nowy pomysł ministra zdrowia

- Nie miałam pojęcia, że są w Polsce tacy ludzie, którzy na widok cudzego dziecka z nowotworem reagują paniką. Gdy w książce pani pisze, że zabierają z placu zabaw swoje dziecko, aby „chronić” je przed innym dzieckiem po chemioterapii, z łysą główką, jestem wstrząśnięta. Jak to możliwe?
- Niestety, takie sytuacje się zdarzają. Była to jedna z historii, które i mnie bardzo poruszyły. Dzieci, które trafiają na oddział z ostrą białaczką, najczęściej są kierowane na chemioterapię. To zwykle kilkanaście tygodni izolacji od rówieśników i rodziny, ponieważ przy tak dużym osłabieniu organizmu nawet najmniejszy pyłek może stanowić poważne zagrożenie. Dominik, o którym między innymi piszę, nie mógł się zobaczyć z mamą i rodzeństwem przez trzy miesiące. Dzieci z nowotworami przebywają od kilku do kilkunastu miesięcy w szpitalu. Przez ten czas bardzo tęsknią za swoim normalnym życiem, tak więc pierwsze wyjście na plac zabaw, po tak długiej przerwie, jest ogromnym przeżyciem, ale kiedy dziecko podchodzi do rówieśników, których mamy pospiesznie się wycofują, ból jest nie do opisania. Równie trudne bywają powroty czy odwiedziny w szkołach, kiedy dziecko wraca odmienione. Leczenie nowotworów to nie tylko chemioterapia, ale również duże dawki sterydów, które powodują opuchlizny. Często trudno rozpoznać w chorym dawnego kolegę. Pamiętam, jak Karolina, jedna z mam, opowiadała mi o tym, jak klasa zareagowała na powrót Tymka do szkoły. Nikt go nie rozpoznał, a on z dumą odpowiedział: „To ja, Tymek. Tylko nie mam włosów po chemioterapii”. Odrzucenie przez grupę i brak zrozumienia bywają bardzo trudne. Oczywiście, w wielu przypadkach przyjaciele, szkoła, znajomi mobilizują się i organizują pomoc, ale często ludzie z zewnątrz nie rozumieją, boją się.

Czytaj także:

- Czy w Polsce ciągle jeszcze panuje fałszywe przekonanie, że chorobą nowotworową można się zarazić? A może ludzie boją się emocji własnych dzieci, które będą zadawać trudne pytania?
- Sądząc po opisywanych reakcjach dzieci i rodziców, tak. Łysa główka, podpuchnięte oczy, nienaturalny wygląd budzą lęk. Ci, którzy nie wiedzą, odsuwają się. Często również i dlatego, że nie mają pojęcia, jak zareagować. Mam wrażenie, że to, czego najbardziej potrzebują zarówno dzieci, jak i rodzice, to normalność. Normalna rozmowa, normalne spojrzenie. Boli współczucie i powtarzanie „będzie dobrze”. Wszyscy zgodnie podkreślają, że to najgorszy zwrot. Paradoks, prawda? A w ich głowach jest myśl: „A skąd możesz to wiedzieć?” Bo onkorodzice muszą być przygotowani na wszystko. Oddział onkologiczny to miejsce, gdzie człowiek balansuje na cienkiej linie pomiędzy życiem a śmiercią. I oni to wiedzą. Od postawienia diagnozy żyją w ciągłym strachu. Nieodłączną cechą leczenia choroby nowotworowej jest nieprzewidywalność. Istnieją wypracowane procedury leczenia, ale każdy pacjent reaguje inaczej, wymaga indywidualnego podejścia.

Łysa główka, podpuchnięte oczy, nienaturalny wygląd budzą lęk. Ci, którzy nie wiedzą, odsuwają się. Często również i dlatego, że nie mają pojęcia, jak zareagować. Mam wrażenie, że to, czego najbardziej potrzebują zarówno dzieci, jak i rodzice, to normalność.

- A co jest największą trudnością dla rodziców, którzy doświadczają choroby nowotworowej swoich dzieci?
W takim momencie wszystko jest trudne, bo choroba nowotworowa dotyka wszystkich członków rodziny. Z dnia na dzień trzeba wszystko na nowo poustawiać. Niewątpliwie dramatycznym momentem jest usłyszenie diagnozy, co zwykle kojarzy się z wyrokiem. Przychodzi załamanie, gniew, pytania, dlaczego ja. Wtedy trzeba podjąć walkę, zmobilizować się, przejść w tryb działania. Skupić się na dziecku i jego potrzebach. Niezwykle trudne jest mierzenie się z sytuacjami granicznymi, bezpośrednim zagrożeniem życia.

- Czy ci rodzice mogą liczyć na profesjonalną pomoc psychologiczną?
- Tak, na oddziałach pracują specjalnie przeszkoleni psychologowie i wolontariusze, którzy wspierają dzieci i rodziców. Trzeba jednak pamiętać, że nikogo nie można zmusić do pomocy. Rodzic musi się na nią otworzyć, a to jest bardzo trudne. Wielu z nich podkreśla, że duże wsparcie otrzymują od innych rodziców na oddziale. Mówią, że są taką onkorodziną. Wspólnie przeżywają badania, wstrząsy, odejścia i powroty.

- Rak w świadomości społecznej brzmi często jak wyrok. Czy trudno jest rozmawiać z dzieckiem z rakiem, które nie rozumie, co się z nim dzieje?
- Po pierwsze należy wyjaśnić, że dzieci głównie chorują na nowotwory, raki raczej występują u osób dorosłych, raki są to nowotwory pochodzenia nabłonkowego. Dzieci chorują na nowotwory krwi, chłoniaki, guzy, nerwiaki, itp. Dzieci na oddziałach onkologicznych rozumieją bardzo dużo i niejednokrotnie potrafią zaskoczyć swoją wiedzą odwiedzających ich studentów medycyny. To dorośli w ciałach dzieci. Są świadome swoich chorób, wiedzą, że muszą podjąć leczenie, doskonale znają procedury, nazwy leków, itp. Nawet kilkulatki sypią fachowymi terminami jak z rękawa. To jest ich świat, ich rodzina. Opiekują się sobą nawzajem i rodzicami również.

- Rozmowa ze zdrowym dzieckiem o śmierci zwykle nie zdarza się na co dzień. A czy dziecko dotknięte nowotworem dużo o śmierci myśli?
- Z opowiadań rodziców wiem, że takie rozmowy zdarzają się w momentach granicznych, kiedy przychodzi nagłe załamanie stanu zdrowia, nawrót choroby, gdy nagle zaczyna brakować nadziei, ból staje się nie do zniesienia. I wówczas ta świadomość śmierci jest bardzo namacalna. Bywa, że dziecko pragnie odejść. Psycholożka, Marzena Gwadera, opowiadała mi o chłopcu, z którego skóra schodziła płatami – była to reakcja na przeszczep. On pragnął śmierci, bo cierpiał psychicznie i fizycznie. Na szczęście leczenie przyniosło poprawę i wyszedł z tego.

Bywa, że dziecko wyznaje, że boi się śmierci i pyta, co jest po drugiej stronie. Zdarza się również, że przygotowuje rodziców na swoje odejście, żeby jak najmniej cierpieli, do tego stopnia, że wybiera sukienkę na swój własny pogrzeb.

- Jak sobie radzą z tym jego rodzice?
- Rodzice radzą sobie bardzo różnie. Zwykle przechodzą przez kolejne fazy. Najpierw zaprzeczenie i izolacja, później gniew i bunt, targowanie się z losem, często depresja, po której przychodzi akceptacja. Oczywiście, nie zawsze wygląda to tak samo. Każdy reaguje inaczej, ale to, co podziwiam u tych ludzi, to ogromna wola walki i nadzieja. Pomimo tego, że w chwili postawienia diagnozy, zawala się im cały dotychczasowy świat, podejmują najważniejsze wyzwanie w swoim życiu.

- Dlaczego postanowiła pani napisać taką książkę? To musiało być bardzo obciążające psychicznie.
- Postanowiłam napisać tę książkę parę lat temu, kiedy poznałam ojca Dominika chorego na białaczkę. Moja studentka organizowała zbiórkę na leczenie chłopca i tak się poznaliśmy. Jego wpisy na Facebooku były dramatyczne. To Marcin wziął na siebie ciężar opieki nad synem, ponieważ w domu była jeszcze dwójka małych dzieci, z którymi została żona. Kiedy już mogłam się z nim spotkać, zobaczyłam w jakich warunkach były leczone dzieci. To pierwsze spotkanie bardzo mnie poruszyło i pomyślałam, że trzeba o tym napisać. Nie zdawałam sobie wówczas sprawy, że rodzic jest z dzieckiem przez cały czas na onkologii, że dziecko musi być izolowane od innych. Historia tej konkretnej rodziny bardzo mną wstrząsnęła. Wkrótce okazało się, że każde z trojga dzieci zmaga się z poważną chorobą. U najmłodszej, wówczas kilkumiesięcznej córki, również podejrzewano zaburzenia krwi. I tak zaczęłam poznawać kolejnych rodziców. I to było bardzo obciążające, bo od kiedy zaczęłam pracować nad książką, bałam się, że nie zdążę jej napisać, bałam się, że któreś dziecko odejdzie.

- A czy po napisaniu tej książki wyłoniło się dla pani coś istotnego z tych wszystkich rozmów, co zmieniło pani życie?
- Te historie we mnie zostały. Nie wszystko znalazło się w reportażach. Nie zapomnę spotkań i rozmów z rodzicami, wspólnych chwil. Nie zapomnę spotkań z tymi, którzy stracili swoje dzieci, bo to tak, jak gdyby chodzili ze szpilką wbitą w sercu. Uzmysłowiłam sobie, że nie ma większej miłości niż ta do dziecka, że człowiek jest w stanie zrobić i znieść absolutnie wszystko dla tej istoty. Dotarło do mnie, jak ważne i kruche są chwile. Każdy dzień jest nam dany, żeby się nim cieszyć.

Dr Małgorzata Kolankowska - adiunktka w Instytucie Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Wrocławskiego. Hispanistka i tłumaczka.  Autorka książki Czerwony i Czarny. Polski spór medialny o Chile oraz antologii Portret kobiety w opowiadaniach dziesięciu hiszpańskich autorek (wybór, przekład, posłowie). W pracy naukowej zajmuje się gatunkami dziennikarskimi w Polsce i w Hiszpanii. Ostatnio wydała poruszający dokument „Wyspa. Mamo, przyjedźcie! Powiedzieli mi, że mam raka” (wyd. Cyranka). 10 proc. przychodu ze sprzedaży książki przekazanych jest na rzecz Fundacji Mam Marzenie.