Największa zbiórka w historii Siepomaga! Potrzeba 9 mln zł, by ocalić życie Alexa z Poznania. Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Norbert Kowalski

22 października 2019, 5:56

4-miesięczny Alex potrzebuje ponad 9 mln zł na leczenie, które może ocalić jego życie. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Największa zbiórka w historii siepomaga może uratować mu życie.

Zobacz galerię (4 zdjęcia)

Ponad 9 mln zł - tyle pieniędzy potrzeba, żeby 4-miesięczny Alex Jutrzenka z Poznania miał szansę na przeżycie. Chłopczyk cierpi na śmiertelną chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jego rodzice chcieliby spróbować terapii genowej w USA. Ta jest jednak niezwykle droga i kosztuje 2,5 miliona dolarów, czyli ponad 9 milionów złotych. Zbiórka trwa na portalu siepomaga.pl.

Największa zbiórka w historii siepomaga: Alex zaczął słabnąć z dnia na dzień

Kiedy pod koniec czerwca Alex się urodził i otrzymał 10 punktów w skali Apgar, nic nie zapowiadało tego, co jego rodzice usłyszeli kilka tygodni później.

- Przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili

- opowiada pani Magda, mama Alexa Jutrzenki, na łamach portalu Siepomaga, gdzie jest prowadzona zbiórka na rzecz Alexa. Zbiórkę można wesprzeć tutaj.

Alex od razu przeszedł badania genetyczne, które wykazały, że cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. - Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody... - opowiada mama Alexa.

I dodaje: - W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała.

Zobacz też: Najdroższy lek w Europie nusinersen jest refundowany. To szansa dla Leona i Patryka na odzyskanie sprawności

Aktualnie Alex jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. - Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… - opowiada pani Magda, na łamach portalu Siepomaga.

Największa zbiórka w historii Siepomaga! Pomóż małemu poznaniakowi

Jednocześnie dodaje: - Kiedy zaczynałam pracę na dziecięcym oddziale onkologicznym, marzyłam o tym, by pomagać tym najbardziej bezbronnym, których dotknęło ogromne nieszczęście. Nigdy nie pomyślałabym, że będę walczyć o życie także swojego dziecka… Ironia losu. Dziś synek jest w centrum naszego świata, nie ma miejsca na nic innego...

Czytaj też: Poznań: Różne rodzaje radioterapii pomagają zwalczyć raka piersi

Alex codziennie przechodzi rehabilitację. - Jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. Oczywiście, że jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka... Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu… Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę - mówi mama chłopczyka.

Zobacz też: Otwarto nowe bloki operacyjne i oddział kardiochirurgii dziecięcej w Szpitalu Klinicznym im. K. Jonschera UM

Pani Magda nie ukrywa, że proszenie o pomoc nie jest dla niej łatwe. - Nie jest łatwo wystawić na widok publiczny swoją prywatność. Czasem nie ma jednak innego wyjścia, przecież chodzi o życie dziecka - mówi.

I zapewnia:

- Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...

Zbiórkę na rzecz Alexa można wesprzeć tutaj.

Zbiórka na rzecz Alexa jest największą w historii portalu Siepomaga. Aktualnie trwa również taka sama zbiórka dla 10-miesięcznego Kacperka, który podobnie jak Alex, również choruje na SMA typu pierwszego. Jego rodzice zbierają pieniądze na taką samą terapię jak rodzice Alexa. Zbiórkę dla Kacpra można wesprzeć tutaj.

Sprawdź też: Mama chorego Kajtka: Marzę o zwykłych rzeczach, które zabrała nam choroba

Przypomnijmy, że do tej pory największą w historii była zbiórka na rzecz Kajtka ze Śremu pod Poznaniem, która odbyła się w 2015 roku. Wtedy to zaledwie w tydzień ludzie dobrej woli wpłacili prawie 8 mln zł, żeby chłopczyk poleciał na leczenie do USA, które przyniosło efekt. Kajtek musiał przejść przeszczep komórek macierzystych szpiku.

Drugą co do wielkości była zbiórka na rzecz 8-letniego Emila z Krakowa, która rozpoczęła się w 2015 roku. Chłopczyk musiał przejść w Stanach Zjednoczonych operację serca, która uratowała mu życie. Operacja trwała 18 godzin, lecz zakończyła się sukcesem.

Trzecią co do wielkości była do tej pory zbiórka na rzecz 11-letniej Zuzi z Gogolina, która, podobnie jak Kajtek, musiała przejść przeszczep szpiku i komórek macierzystych. Udało się zebrać ponad 6 mln zł.

Zobacz również:

Największa porodówka w Poznaniu, czyli szpital przy ul. Polnej na Jeżycach, działa już od przeszło 100 lat. Rocznie odbywa się tutaj prawie 7 000 porodów, co czyni szpital również największą placówką położniczą w Polsce. Są tu m.in. wyremontowane sale i nowoczesny sprzęt. Zobacz, jakie warunki dla mam oferuje Polna. Oto zdjęcia. Przejdź dalej --->

Zobacz galerię (20 zdjęć)

Wideo

Ostatnia droga Franciszka. Papież spoczął w ukochanej bazylice

Norbert Kowalski

Napisz do autora

Mat. oryginalny: Największa zbiórka w historii Siepomaga! Potrzeba 9 mln zł, by ocalić życie Alexa z Poznania. Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni - Głos Wielkopolski

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas:

Facebook Instagram X (Twitter) Youtube

Komentarze 23

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Spam
Wulgaryzmy
Rażąca zawartość
Propagowanie nienawiści
Fałszywa informacja
Nieautoryzowana reklama
Inny powód

0p0p0p0p0p19.02.2020 21:23:58

wszystko jasne kasa musi grac

556677445519.02.2020 21:20:33

23 października, 09:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

23 października 2019, 23:43, Gość:

Zgadzam się

zbierajta ile mozeta poki chcom dawac

rdcrdcrdc19.02.2020 21:16:56

23 października, 9:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

2 listopada 2019, 23:12, Gość:

Dokładnie

17 lutego, 12:47, Gosc:

Najbardziej [wulgaryzm]ski komentarz jaki kiedykolwiek czytałem. Trzeba być demonem nie człowiekiem żeby coś takiego napisać. I jeszcze druga [wulgaryzm] przytakuje.

krzyz na droge

uujjmmjjuumm19.02.2020 21:15:12

23 października, 09:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

23 października 2019, 23:43, Gość:

Zgadzam się

nowe szaty krola.......

iioouuiioo19.02.2020 21:12:09

w innych krajach tez tacy niwni czy to nasza specjalnosc. 10 milionow

wscwscwscedc19.02.2020 20:51:03

moze 100 milionow ???? o naiwni. za pol roku bedzie zdrowe

%=_%=_%=_19.02.2020 20:48:10

palestynczycy bez wody bez jedzenia a tu takie numery !!!!!!

÷÷==%%__€19.02.2020 20:45:15

23 października, 9:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

23 października 2019, 17:38, Gość:

Nie mówił byś tych słów gdyby to było

Twoje dziecko czego Ci nie życzę.

kant ???

Gość17.02.2020 13:22:50

29 stycznia, 17:06, Gość:

Pomoc leku dla chorych dzieci.Cenal leku w USA ponad 2 mil.dolarow.Skad ta cena na ziemi czy kant do potegi.Nie dziwie sie,ze moj stryj wyjechal ze stanow do Anglii twierdzac,ze kapelusiorze nigdy ci nie pomoga.Widze,ze mial racje.

To nie tylko głupi komentarz ale nieludzki. Żeby mieć coś takiego w głowie że nie warto bo 5 lat będzie dziecko żyło tylko to trzeba być demonem. Gdzie tam, demony mają więcej dobra w sobie niż to coś co tak skomentowało ten fakt. Hipokryzja na maksa do tego. Jakby dziecko było twoje to by było warto te 9 milionów zebrać. Czyli jak tobie zostanie 5 lat życia to z tego wynika że od razu trzeba cię odstrzelic bo po co ładować w leki jedzenie, na lepsze cele mogą te pieniądze iść.

Gosc17.02.2020 12:47:18

23 października, 9:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

2 listopada 2019, 23:12, Gość:

Dokładnie

Najbardziej [wulgaryzm]ski komentarz jaki kiedykolwiek czytałem. Trzeba być demonem nie człowiekiem żeby coś takiego napisać. I jeszcze druga [wulgaryzm] przytakuje.

Gość29.01.2020 17:06:25

Pomoc leku dla chorych dzieci.Cenal leku w USA ponad 2 mil.dolarow.Skad ta cena na ziemi czy kant do potegi.Nie dziwie sie,ze moj stryj wyjechal ze stanow do Anglii twierdzac,ze kapelusiorze nigdy ci nie pomoga.Widze,ze mial racje.

art25.12.2019 11:49:14

Połowa ludzi na ziemi wytwarza przeciwciała przeciwko temu wirusowi. Więc u połowy ludzi nie można by zastosować tej terapii. Widzę kilka takich zbiórek, ale nikt z rodziców nie pisze że u części dzieci z uwagi na odporność na twe wirus w ogóle nie dojdzie do podania leku ( bo organizm zwalczy wirus).Poza tym terapia jest jednorazowa, starczy na około 5 lat. Jak dla mnie to skok na kasę. Bo siepomaga przelewa pieniądze na subkonto w fundacji , a i jeśli nie dojdzie do podania leku to rodzice napiszą" wykorzystamy pieniądze na codzienną rehabilitację" . :) sprytne . Miesiąc i 9 milionów na subkoncie

Żródło:

https://www.mp.pl/pacjent/neurologia/aktualnosci/220597,fundacja-sma-zabiera-glos-ws-terapii-genowej

Gość17.11.2019 10:04:33

23 października, 9:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

23 października, 17:38, Gość:

Nie mówił byś tych słów gdyby to było

Twoje dziecko czego Ci nie życzę.

kazdy z nas kazdego dnia po trochu umiera, zbliza sie ku smierci... i mysle ze rodzicy nie walcza z smiercia tylko z czasem aby go mieli jak najwiecej dla maluszka i dla siebie...

Gość16.11.2019 22:49:14

10 listopada, 15:37, Gość:

Popieram takie zbiorki, ale mam wrazenie, ze coraz czesciej osoby organizujace akcje tego typu ida po najmniejszej linii oporu. Mama Alexa jest lekarka, babcia rowniez, moglyby wziasc kredyt, ktory dostalaby od reki, sprzedac nieruchomosc. I juz byloby te kilkadziesiat tysiecy bez problemu, a reszte niech ludzie doloza. A tutaj jest wszystko wyliczone co do zlotowki, byle by czasami nic nie dodac od siebie.

Są jeszcze 3 akcje dotyczące dzieci z SMA na siepomaga.pl, tamci rodzice nie są lekarzami, a ich zbiórki mają po kilka-kilkanaście %. Ja nie neguję, że mogą tyle potrzebować, nie mogą się przeprowadzić pod most, ale też wolę wesprzeć osoby mające mniejszy dostęp do leczenia, znajomości i dać im nadzieję. Myślę, że ta terapia może pomóc, ja wsparłam Kacpra, bo ma najmniej czasu, niech ma prezent na święta ;) Jakkolwiek dopinguję całej czwórce. Widzę, że Alexowi dzięki nagłośnieniu akcji się uda, po jego sukcesie może ktoś pomoże tym dzieciaczkom:

- https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra

- https://www.siepomaga.pl/patrys

- https://www.siepomaga.pl/ocalic-julke

5 czy 10 zł to niewiele, ja dorzucam i wierzę, że się uda.

Gość02.11.2019 23:12:42

23 października, 9:52, Gość:

To dziecko całe życie będzie umierać, nic mu nie pomoże na stałe.

Zamiast przeznaczyć te pieniądze na ludzi, którzy mają szansę wyzdrowiec to ładuje się je w dziecko bez szans, tylko dlatego, że jest słodkim bobasem.

Dokładnie