Nikoś wraca do zdrowia. Dostał najdroższy lek świata
9,5 mln zł – tyle trzeba było nazbierać, by choremu na SMA Nikosiowi Wasilewskiemu z Dobrzyniewa Dużego podać tzw. najdroższy lek świata. Rodzinie udało się,...
Udało się zebrać kwotę na ratowanie życia Igi. Licznik pokazał olbrzymią sumę
Jeszcze niedawno zebranie tak kosmicznej kwoty wydawało się nierealne. Ale udało się! Kwota na zbiórce siepomaga.pl dosłownie rosła w oczach. Zebrano ponad 9...
Na rowerach wyruszyli na Hel. Nie jadą jednak na wakacje. Osiągną wyjątkowy cel?
12 cyklistów, 450 dni i cztery dni, żeby dotrzeć na Hel. Najważniejszy cel – opowiadać historię Jagódki Michalak z powiatu kaliskiego, która walczy z SMA i...
"W medycynie nie używa się słowa cud. To rewolucja". Czyli leczenie SMA u dzieci
U pierwszego dziecka w Polsce, dzięki prowadzonym od lipca badaniom przesiewowym, udało się na czas wykryć śmiertelną do niedawna chorobę - rdzeniowy zanik...
Wszystkie noworodki będą badane w kierunku SMA. Kiedy ruszają badania w Polsce?
Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...
Dobre wiadomości z ATOMIT. Będę badania przesiewowe noworodków pod kątem SMA
Fundacja i organizacje pacjenckie od wielu lat apelowały o rozszerzenie badań przesiewowych u noworodków o diagnostykę pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni....
Hania potrzebuje 9 mln złotych, by wygrać z SMA
Hania Łączkowska we wtorek skończyła 11 miesięcy. Jest kolejnym dzieckiem, które choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu I. Szansą na lepsze życie...
Alex Jutrzenka otrzymał już terapię genową w Filadelfii
Mały Alex Jutrzenka z Poznania w czwartek, 13 lutego w Filadelfii otrzymał swoją szansę na lepsze życie. Tego dnia podano mu terapię genową, której koszt...
SMA. Na tę straszną chorobę dzieci nie muszą już umierać
Dzięki spektakularnej decyzji ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego 17 grudnia 2018 roku spełniło się marzenie setek ludzi i ich rodzin, dotkniętych SMA,...
Brak skutecznego leczenia dla dzieci z SMA. Kto je uratuje?
W Polsce rodzi się dwoje dzieci na miesiąc, które są dotknięte SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Istnieje refundowany lek na tę chorobę, ale trzeba go...
Najdroższy lek w Europie to szansa dla małych pacjentów
Nusinersen to najdroższy lek w Europie, którym leczy się pacjentów z SMA. Przez lata choroba ta uznawana była za nieuleczalną. Teraz, dzięki refundacji NFZ, lek...
PLUSZdrowe życie za 2 mln zł. Rodzice chorych dzieci rozważają emigrację do Niemiec
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny czekają na refundację w Polsce leku, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność.
Podmieniono ją na porodówce. Dowiedziała się po 70 latach
Pewna ponad 70-letnia Brytyjka dowiedziała się niedawno, że wychowały ją osoby, które nie były jej rodzicami. Najprawdopodobniej doszło do fatalnej w skutkach,...
Siepomaga.pl z pomocą dla powodzian. Internauci wpłacają miliony dla potrzebujących
Siepomaga.pl zareagowało na powódź, która spustoszyła południe Polski. Największy portal ze zbiórkami online w kraju uruchomił oddzielną "skarbonkę", by zbierać...
Mały Mikołaj potrzebuje pomocy. Potrzeba 2,5 miliona zł
Weronika Bąk z Żywca błaga o pomoc dla swojego chorego synka Mikołajka. Chłopczyk ma chore serce. Żeby zapłacić za operację jego rodzina potrzebuje ponad 2,5...
Trwa walka życie 5-letniego Wiktorka. Rodzice chłopca błagają o pomoc
Minął już ponad rok od momentu, kiedy Wiktorek usłyszał diagnozę: neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości i szpiku kostnego. Z każdym dniem nowotwór...
Milion złotych może uratować serce trzyletniego Filipka
Filip Wejman urodził się 18 września 2018 roku. Niemal od razu zdiagnozowano u niego poważną wadę serca – stenozę aortalną i znaczną niedomykalność zastawki...
Mikołaj potrzebuje najdroższego leku na świecie. I bardzo na Ciebie liczy...
Malutki Mikołaj Kubala choruje na SMA. Jego rodzice z dnia na dzień musieli się stać specami od zbiórek publicznych. Te trwają, ale potrzebna kwota jest...
„Każdej nocy przychodzi po niego śmierć!”. 17-latek cierpi na klątwę Ondyny
Od 17 lat rodzinie Kaczmarków z podpoznańskich Plewisk towarzyszy strach o życie ich syna. Daniel Kaczmarek od urodzenia cierpi na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej...
„Lekarze mówili, że Oliwia będzie roślinką”. 13-latka marzy, by dogonić rówieśników
13-letniej Oliwii Rzeszowskiej z Opola lekarze nie dawali szans. "Nie przeżyje" – mówili początkowo. Dziewczynka, na przekór przeciwnościom, pokonywała kolejne...
Wypadek samochodowy zmienił życie Angeliki. "Miałam ochotę krzyczeć z niemocy"
- Droga, która przeszłam do tej pory była wyboista i pełna łez, ale dzięki mojemu samozaparciu i pomocy bliskich mi osób dotarłam już daleko - mówi nam...
Noworoczny cud w życiu 6-latka z Opola! NFZ zapłaci 5 milionów za operację w USA
Chłopiec, który urodził się ze skomplikowaną wadą serca i płuc, musi ponownie przejść kosztowną operację w USA. Jego życie jest zagrożone, czas nagli, a do...
