„Każdej nocy przychodzi po niego śmierć!”. 17-latek z Plewisk cierpi na klątwę Ondyny. Ratunkiem dla niego jest operacja za 500 tys. zł

13 maja 2022, 9:13

Daniel od urodzenia cierpi na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwanym klątwą Ondyny. – Boimy się, że Daniel się nie obudzi, że udusi się we śnie! Śmiertelna choroba sprawia, że w nocy organizm Daniela zapomina o oddychaniu – mówią rodzice. Ratunkiem jest bardzo kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Potrzeba na nią 500 tys. zł. Rodzina apeluje o pomoc w zbiórce.

Od 17 lat rodzinie Kaczmarków z podpoznańskich Plewisk towarzyszy strach o życie ich syna. Daniel Kaczmarek od urodzenia cierpi na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwanym klątwą Ondyny. – Boimy się, że Daniel się nie obudzi, że udusi się we śnie! Śmiertelna choroba sprawia, że w nocy organizm Daniela zapomina o oddychaniu – mówią rodzice. Ratunkiem jest bardzo kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Potrzeba na nią 500 tys. zł. Rodzina apeluje o pomoc w zbiórce.

Na czym polega klątwa Ondyny? „Organizm zapomina o oddychaniu”

Już od samego urodzenia klątwa Ondyny dała o sobie znać. – W drugiej godzinie życia u syna pojawiły się problemy z oddychaniem – mówi matka Daniela, Renata. Pierwsze pół roku życia chłopak spędził w szpitalach na oddziałach Intensywnej Terapii.

– My byliśmy rozdarci między szpitalem a domem, gdzie czekało na nas drugie malutkie dziecko, ponieważ razem z Danielem na świat przyszła jego siostra bliźniaczka – Paulina. Przechodziliśmy bardzo trudny czas, przerażeni, bezsilni, w oczekiwaniu na diagnozę...

– opowiada dalej Renata Kaczmarek.

Po trzech miesiącach lekarze zdiagnozowali chorobę – Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Objawia się przede wszystkim niewydolnością oddechową podczas snu.

– Tak jakby w nocy organizm nie pamiętał, że ma oddychać

– wyjaśniają rodzice Daniela.

Na stronie Siepomaga.pl, gdzie ogłoszona jest zbiórka, można przeczytać, że oddychanie przez rurkę tracheotomijną powodowało u Daniela liczne komplikacje. "Konsekwencją częstych intubacji były guzy krtani oraz częste zapalenia płuc. Daniel choruje również na epilepsję oraz dysplazję oskrzelowo-płucną".

Ratunkiem stymulator nerwu przepony

Daniel ma szansę na normalnie oddychanie, dzięki stymulatorowi nerwu przepony. Wszczepienie jego jest niestety bardzo kosztowne – operacja kosztuje blisko 500 tys. zł. i nie jest refundowana przez NFZ. Zabieg może wykonać już w czerwcu doświadczony neurochirurg ze Szwecji – dr Pele Nilsson, który przyjeżdża do Polski.

– By odbyła się w czerwcu, środki musimy zebrać do końca maja! Czasu jest niewiele, ale chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby uwolnić Daniela od respiratora i dać mu lepsze życie – apelują rodzice nastolatka.

Zdrowie

Dalszy ciąg artykułu pod wideo ↓

Wideo

Na siepomaga.pl ogłoszono zbiórkę na ten cel. Zebrano do tej pory ok. 25 proc. potrzebnej kwoty. Wciąż brakuje 366 tys. zł. Zbiórka znajduje się pod tym linkiem: https://www.siepomaga.pl/daniel-kaczmarek