"W medycynie nie używa się słowa cud. To rewolucja". Czyli leczenie SMA u dzieci
U pierwszego dziecka w Polsce, dzięki prowadzonym od lipca badaniom przesiewowym, udało się na czas wykryć śmiertelną do niedawna chorobę - rdzeniowy zanik...
Dobre wiadomości z ATOMIT. Będę badania przesiewowe noworodków pod kątem SMA
Fundacja i organizacje pacjenckie od wielu lat apelowały o rozszerzenie badań przesiewowych u noworodków o diagnostykę pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni....
Brak skutecznego leczenia dla dzieci z SMA. Kto je uratuje?
W Polsce rodzi się dwoje dzieci na miesiąc, które są dotknięte SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Istnieje refundowany lek na tę chorobę, ale trzeba go...
Najdroższy lek w Europie to szansa dla małych pacjentów
Nusinersen to najdroższy lek w Europie, którym leczy się pacjentów z SMA. Przez lata choroba ta uznawana była za nieuleczalną. Teraz, dzięki refundacji NFZ, lek...
Pacjenci z SM nie mogą tyle czekać na diagnozę
Szpital Uniwersytecki wdraża program, który poprawi sytuację chorych w regionie.
Stwardnienie rozsiane: choroba, na którą w Polsce cierpi się bardziej
SM czyli stwardnienie rozsiane (z łac. sclerosis multiplex), może zaczynać się niejednoznacznie - zespołem zmęczenia, zaburzeniami wzroku czy niepokojącym...
Nikoś wraca do zdrowia. Dostał najdroższy lek świata
9,5 mln zł – tyle trzeba było nazbierać, by choremu na SMA Nikosiowi Wasilewskiemu z Dobrzyniewa Dużego podać tzw. najdroższy lek świata. Rodzinie udało się,...
Aktorka o poważnej chorobie. „Mówili, że jestem nadwrażliwa i symuluję”
Karolina Gruszka mierzy się z poważną chorobą, czyli stwardnieniem rozsianym. Aktorka opowiedziała o swojej chorobie zaledwie dwa lata temu. Kobieta postanowiła...
Udało się zebrać kwotę na ratowanie życia Igi. Licznik pokazał olbrzymią sumę
Jeszcze niedawno zebranie tak kosmicznej kwoty wydawało się nierealne. Ale udało się! Kwota na zbiórce siepomaga.pl dosłownie rosła w oczach. Zebrano ponad 9...
Znana aktorka kończy karierę. Jest nieuleczalnie chora
Znana m.in. z serialu "Świat według Bundych" Christina Applegate podzieliła się z fanami przykrą informacją. Aktorka choruje na nieuleczalną chorobę, która...
Fundacja StwardnienieRozsiane.Info chce wydać przewodnik dla chorych. Trwa zbiórka
Fundacja StwardnienieRozsiane.Info zajmuje się edukacją na temat SM (stwardnienia rozsianego). Osoby prowadzące organizację planują wydać przewodnik dla nowo...
Małżeństwo i choroba. Królikowski zdradza szczegóły
Antek Królikowski udzielił wywiadu, w którym, z brutalną szczerością, opowiedział m.in. o swoim małżeństwie z Joanną Opozdą. - To nie było moje marzenie -...
Na rowerach wyruszyli na Hel. Nie jadą jednak na wakacje. Osiągną wyjątkowy cel?
12 cyklistów, 450 dni i cztery dni, żeby dotrzeć na Hel. Najważniejszy cel – opowiadać historię Jagódki Michalak z powiatu kaliskiego, która walczy z SMA i...
Mikołaj potrzebuje najdroższego leku na świecie. I bardzo na Ciebie liczy...
Malutki Mikołaj Kubala choruje na SMA. Jego rodzice z dnia na dzień musieli się stać specami od zbiórek publicznych. Te trwają, ale potrzebna kwota jest...
Znana polska aktorka poinformowała o swojej nieuleczalnej chorobie
Karolina Gruszka, polska aktorka, poinformowała w „Dzień Dobry TVN”, że zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane.
PLUS"Kiedy powiedziałam publicznie o mojej chorobie, usłyszałam, że jestem egoistką"
Joanna Kriventsov, psychodietetyk: pomaga pacjentom, ważącym 170-180 kilogramów, pomaga tym, którzy usłyszeli diagnozę o ciężkiej, nieuleczalnej chorobie, tym,...
SM to choroba ludzi młodych. Potrzebna "krótka ścieżka" od diagnozy do terapii
- Im wcześniej wykryjemy chorobę i rozpoczniemy leczenie, tym pacjent z SM dłużej będzie sprawny, będzie mógł pracować i w pełni uczestniczyć w życiu - twierdzi...
Wszystkie noworodki będą badane w kierunku SMA. Kiedy ruszają badania w Polsce?
Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...
Hania potrzebuje 9 mln złotych, by wygrać z SMA
Hania Łączkowska we wtorek skończyła 11 miesięcy. Jest kolejnym dzieckiem, które choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu I. Szansą na lepsze życie...
Alex Jutrzenka otrzymał już terapię genową w Filadelfii
Mały Alex Jutrzenka z Poznania w czwartek, 13 lutego w Filadelfii otrzymał swoją szansę na lepsze życie. Tego dnia podano mu terapię genową, której koszt...
SMA. Na tę straszną chorobę dzieci nie muszą już umierać
Dzięki spektakularnej decyzji ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego 17 grudnia 2018 roku spełniło się marzenie setek ludzi i ich rodzin, dotkniętych SMA,...
Nawet Anna Lewandowska pomaga Patrysiowi - pomóż i Ty!
Trzeba zebrać aż 9 milionów zł na terapię genową w USA, która uratuje życie malutkiego Patryka Radwańskiego z Kluczborka. Już udało się zebrać ponad 1,5...