Wygraliśmy życie dla Polek. Będą refundacje operacji raka piersi

W ciągu najbliższych miesięcy, prawdopodobnie jeszcze w czasie wakacji, NFZ zacznie refundować profilaktyczną mastektomię piersi z ich jednoczesną rekonstrukcją u kobiet z mutacją genów BRCA1 i BRCA2. To efekt ponadpartyjnej akcji parlamentarzystów, pacjentki Katarzyny Stachowicz i „Dziennika Zachodniego”. Jesteśmy dumni i dziękujemy ministrowi oraz parlamentarzystom za to, że bez politycznych animozji podeszli do tej sprawy ważnej dla tysięcy Polek, w tym wielu młodych mam.

Minister zdrowia, prof. Łukasz Szumowski, nie miał wątpliwości i od razu poparł refundację zabiegów. - Kobiety nie mogą żyć z tykającą bombą w piersi. Czekać na wyrok. Jeżeli można to zmienić, zrobimy to - powiedział nam w środę w Warszawie, podczas spotkania zorganizowanego przez posłanki PiS Ewę Malik i Barbarę Dziuk, które włączyły się do akcji na rzecz refundacji tych zabiegów.

Wszystko zaczęło się jednak od wywiadu z Katarzyną Stachowicz - byłą posłanką Platformy Obywatelskiej, mamą dwójki dzieci, która zachorowała na raka piersi i poddała się operacji - opublikowanego jesienią na łamach „Dziennika Zachodniego”.

W tej rodzinie rak dotknął jej rodzoną siostrę i siostrę ojca. Katarzyna bardzo skrupulatnie przestrzegała wszelkich profilaktycznych badań, ale zachorowała. Gdy po cyklach chemioterapii zaczęła szukać pomocy, okazało się, że w Polsce można amputować i zrekonstruować tylko jedną, chorą pierś, a potem czekać, aż rak zaatakuje drugą i wtedy ją wyciąć.

- To nieludzkie, nielogiczne, nie można się na to zgodzić - powiedział nam minister Szumowski.

W styczniu tego roku w Sali Sejmu Śląskiego „Dziennik Zachodni” wraz z Katarzyną Stachowicz zorganizował konferencję, podczas której przedstawiciele wszystkich klubów poselskich podpisali się pod apelem do ministra, by zrefundował zabieg.

Mutację genu ma około 100 tysięcy Polek. Wiele z nich o tym nie wie. Często to młode mamy.

Przypuszcza się, że około 1500 kobiet rocznie zdecydowałoby się na zabieg. - Z pewnością nie jest to łatwa decyzja. Dlatego każdą pacjentkę będzie konsultował zespół specjalistów, w tym onkolog i psycholog - wyjaśnia minister Szumowski. Jego resort został wręcz zasypany interpelacjami od posłów popierających refundację zabiegu. Swój podpis złożyli najważniejsi politycy w Polsce.

- Rak nie ma legitymacji partyjnej. Każdy może zachorować. Jestem niezwykle wdzięczna wszystkim, którzy nas wsparli - cieszyła się Katarzyna Stachowicz. Jak zaznaczył w środę minister Szumowski, czeka już tylko na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która ma być gotowa na dniach, a potem wyda odpowiednie rozporządzenie.

- Jestem przekonany, że ta opinia będzie pozytywna. Agencja wydała już podobną, jeśli chodzi o refundację profilaktycznego usunięcia jajników i jajowodów - mówi minister zdrowia.

Usunięcie jajników i jajowodów jest konieczne u kobiet z mutacją genów BRCA1 i BRCA2. Jak jednak ocenił minister, w przypadku piersi decyzja będzie łatwiejsza, bo ryzyko zachorowania na raka piersi przy mutacji genów jest większe. Wynosi ponad 90 procent.

W dniu 40. urodzin dostałam wyniki badań. Byłam zdrowa. To był najlepszy prezent, jaki dostałam w życiu

Katarzyna Stachowicz

Do Katarzyny Stachowicz przez cały czas trwania akcji zgłosiły się setki kobiet - nosicielek mutacji genu. Zapraszały ją do swoich domów, by opowiedziała im swoją historię. Prosiły, by pokazała im... jak wyglądają efekty zabiegu.

- Cieszę się, że mogę z nimi rozmawiać. Jestem szczęśliwa, bo już przeszłam wszystkie zabiegi. Niedawno usunęłam jajniki i jajowody. Mam zrekonstruowane piersi. Mówię o tym głośno i chcę dodać innym odwagi - podkreśla Katarzyna Stachowicz.

- Nie miałam najmniejszych wątpliwości, by napisać interpelację i poprzeć akcję Katarzyny - przyznaje Ewa Malik, posłanka PiS, która wraz z Barbarą Dziuk doprowadziły sprawę do ministra Szumowskiego. On sam okazał się niezwykle empatyczny i bez wahania podjął się kontynuować temat.

Statystyki dotyczące zachorowań na raka różnych narządów są bardzo ponure. Coraz więcej osób będzie chorować na nowotwory. Dodatkowo bagatelizujemy badania profilaktyczne.

Rak piersi to najczęściej występujący nowotwór u kobiet. Każde działanie na rzecz profilaktyki jest cenne. Profilaktyczna mastektomia refundowana przez NFZ to kolejna szansa dla kobiet. Jak powiedziała ministrowi Katarzyna Stachowicz: - Cieszę się, że ministerstwo wzięło pod uwagę przede wszystkim ludzki aspekt tej sprawy. Dobrze wiem, co to znaczy żyć w strachu i niepewności. Przez 12 lat wykonywałam wszystkie badania profilaktyczne. Urodziłam drugie dziecko, choć lekarze odradzali. Nie zdążyłam się profilaktycznie zoperować, bo dostałam raka.

Z powodu nowotworów złośliwych co roku umiera w Polsce ponad 90 tys. osób. W latach 1999-2015 liczba zachorowań wzrosła o 45 proc.

Grand Prix Silesia Press dla Agaty Pustułki

Wywiad Agaty Pustułki z Katarzyną Stachowicz, który zapoczątkował nasze wsparcie dla akcji, zyskał uznanie w oczach jurorów najważniejszego konkursu dziennikarskiego w naszym regionie. Red. Pustułka odebrała w minionym tygodniu w hotelu Monopol w Katowicach Grand Prix konkursu Silesia Press. Poniżej: fragmenty tej rozmowy. Opublikowaliśmy ją 6 października 2017.

Wiele lat żyłaś ze świadomością, że możesz zachorować na raka...
Dwanaście lat. Byłam w ciąży z córką Nadią, gdy moja 32-letnia siostra zachorowała na raka piersi. Gdy ochłonęłam, uświadomiłam sobie, że 44-letnia siostra mojego ojca zmarła na raka piersi. W tym czasie leczyłam się na schorzenie tarczycy. Prof. Barbara Jarząb z Instytutu Onkologii w Gliwicach poradziła mi, żebym wykonała badania genetyczne. Zgłosiłam się do poradni genetycznej i po dwóch badaniach stało się jasne, że mam mutację genetyczną BRCA1, która powoduje, że znajduję się w grupie zagrożonych zachorowaniem na raka piersi. Statystycznie miałam od 40 do 85 proc. pewności, że zachoruję na raka.

Czy po takiej diagnozie można normalnie żyć?
Ja żyłam normalnie, ale niezwykle skrupulatnie pilnowałam wszystkich badań profilaktycznych. Byłam wzorową pacjentką. Od początku byłam świadoma: swojej genetyki nie zmienię, ale zrobię wszystko, żeby być zdrowa. W 2014 urodził się mój synek. Wielu lekarzy odradzało mi zajście w kolejną ciążę, która związana jest z hormonalną burzą w organizmie, co mogło źle podziałać na geny. W ramach profilaktyki, przez ponad 12 miesięcy karmiłam dzieci piersią. Byłam wtedy posłanką, dostałam się do Sejmu, bo Wojciech Saługa został marszałkiem województwa i zwolnił się mandat. O tym, że mam raka, guz w piersi, dowiedziałam się w listopadzie 2016. Malutką zmianę najpierw wyczułam sama. Nie była umiejscowiona głęboko w piersi, ale tuż pod skórą, kilka centymetrów powyżej sutka. Zmiana powiększyła się. Na początku wstępna diagnoza wskazywała na krwiaka. Późniejsze badania nie pozostawiły już żadnych złudzeń. Powiedziałam sobie: diagnoza nie jest wyrokiem. Będę walczyć. Teraz chcę pomóc innym

Nie załamałaś się.
Rzeczywiście, nie załamałam się. Bardzo rzadko płakałam w tej chorobie. Było mi bardzo przykro, gdy musiałam kupić perukę. Ja i moje koleżanki w chorobie nie zdawałyśmy sobie sprawy, że utrudnieniem będzie dostępność przyzwoicie wyglądających peruk, bo po chemii wypadają włosy. Ale nie płakałam za włosami. Płakałam z bezradności, że kobieta pozbawiona przecież w dużym stopniu kobiecości przez chorobę, musi przechodzić jeszcze przez takie upokorzenie.

Postanowiłaś więc, że się nie poddasz.
Nie mogłam się poddać, przede wszystkim ze względu na dzieci. Synek niewiele rozumiał. Pytał mnie rano, co zakładam: czapeczkę czy włoski. Córka była bardziej świadoma, ale przecież nie mogłabym jej obarczać swoim smutkiem, rozterkami. Po takim krótkim załamaniu powiedziałam sobie: ta diagnoza nie jest wyrokiem. Raka można wyleczyć.

Zanim zostałaś zdiagnozowana, świat obiegła informacja o aktorce, wielkiej gwieździe kina Angelinie Jolie, też nosicielce genetycznej mutacji, która postanowiła w ramach ochrony przed chorobą poddać się podwójnej mastektomii (usunięciu obu piersi) z jednoczesną ich rekonstrukcją. Postanowiła też o usunięciu jajników i jajowodów.

Gdy dowiedziałam się, że mam BRCA1, od razu pomyślałam o takim zabiegu. Powoli się do niego przygotowywałam, ale nie zdążyłam nic zdziałać, bo najpierw chciałam urodzić drugie dziecko, a potem zachorowałam. Angelina zrobiła dla kobiet na świecie coś wspaniałego, odważnego. Tuż po tym, gdy powiadomiła o zabiegu, w Poradni Genetycznej w Gliwicach wydłużyły się kolejki do badań, tyle kobiet uświadomiło sobie, że mogą zachorować.

Ile miałaś cyklów chemii?
Osiem. Tej pierwszej bardzo się bałam. Trafiłam jednak w Instytucie Onkologii na wspaniałego lekarza, dr. Michała Jarząba. Dr. Jarząba trzeba byłoby sklonować. Jego podejście jest wzorowe, empatia przekracza 100 procent normy. Siłę dawała mi rodzina, mąż, mama, przyjaciele.

Jakie rezultaty dała u ciebie chemia?
Bardzo dobre. Guz stawał się coraz mniejszy, aż w końcu zniknął. Wtedy jednak zaczęła się moja prawdziwa batalia o usunięcie piersi i ich jednoczasową rekonstrukcję. Musiałam działać szybko, bo od ostatniej chemioterapii do zabiegu nie może minąć więcej niż sześć tygodni. Okazało się jednak, że w Polsce takich zabiegów nie wykonuje się w ramach NFZ, bo takie świadczenie nie ma kodu (kod to numer choroby, nadawany przez NFZ - przyp. red.). A tylko kod gwarantuje, że NFZ zapłaci szpitalowi za leczenie. U nas mogą mi usunąć jedną pierś - tę, w której był guz. Ale tej drugiej już nie, chociaż prawdopodobieństwo, że i w niej pojawi się guz, jest bardzo duże. Usunięcie obu piersi powoduje, że niebezpieczeństwo pojawienia się choroby z niemal 95 proc. spada do 2-3 procent. Nawet jeśli jakimś cudem usunięto by mi obie piersi, to na ewentualną rekonstrukcję musiałabym czekać wiele miesięcy. Nie rozumiem, jak można skazywać kobiety na taki koszmar.

Nie dałaś za wygraną?
Nie. Dostałam się nawet do dyrektora śląskiego NFZ Jerzego Szafranowicza, który powiedział, że rozumie moją sytuację, ale bez kodu nie może nic zrobić. Wcześniej napisałam do dyrekcji Instytutu Onkologii. Też rozmawiałam z dyrektorem szpitala. Ja rozumiem, są procedury, ale najwyższy czas je zmienić. NFZ boi się, że tysiące Polek będzie chciało usuwać sobie piersi. To nieporozumienie. Trzeba dać kobietom wybór. Operacja jest z pewnością tańsza niż wielomiesięczne leczenie raka, chemia.

Ty pojechałaś do Niemiec, żeby wykonać zabieg.
Przeprowadził go dr Marek Budner, Polak, który od lat pracuje w Niemczech i jest kierownikiem Kliniki Chorób Kobiecych i Położnictwa oraz Breast Unit w Helios Klinikum w Bad Saarow. Obecnie autorytet klasy światowej z fantastycznym podejściem do chorych kobiet. 11 lipca miałam zabieg. Trwał 6 godzin. Po kilku dniach mogłam wracać do domu. Zmieściłam się w terminie sześciu tygodni. W dniu moich 40. urodzin dr Budner przedstawił mi wypis z wynikami badań histopatologicznych. Byłam zdrowa. Dr Budner powiedział, że taki prezent chciałaby otrzymać każda pacjentka. I tak, to był najlepszy prezent, jaki dostałam w życiu.

Ile kosztował zabieg?
Wliczając wszystkie koszty związane z operacją, pobytem i przejazdami, trzeba liczyć powyżej 10 tys. euro.