10 czerwca o godz. 10 w radomszczańskim kościele św. Jadwigi Królowej odbędzie się msza św. w intencji „dostępu do leku dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce”. Podobnych mszy św. będzie w całym kraju kilkanaście.
Radomszczańską mszę św. zamówiła 33-letnia Agata Rogalska. Wraz z bratem cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Od urodzenia porusza się na wózku inwalidzkim.Jej mięśnie powoli zanikają.- Choroba postępuje - mówi Rogalska. - Mam problemy z przełykaniem, Od kilku lat nie mam siły nawet umyć zębów - mówi.
Nadzieją dla niej i dla innych chorych jest najnowszy lek Nusinersen. Roczne leczenie kosztuje kilka milionów złotych. Ministerstwo Zdrowia podejmuje właśnie decyzję o refundacji.
- Chcemy pomóc urzędnikom w podjęciu właściwej decyzji - mówi Dorota Raczek, koordynatorka akcji. Jak podkreśla nie jest to msza przeciwko rządzących. - Robimy to dla ich dobra- mówi.
Podobne msze św. zamówione zostały też w kilkudziesięciu innych miastach m.in. w Watykanie, Brazyli, na Jasnej Górze oraz w Łodzi.
***
Rdzeniowy zanik mięśni
To genetyczna choroba, która powoduje powolny zanik wszystkich mięśni łącznie z oddechowymi. Może wystąpić w dowolnym momencie życia. Im wcześniej się pojawi, tym jest groźniejsza. Dzieci u których zdiagnozowano niemowlęcą postać choroby zwykle nie są w stanie samodzielnie siedzieć ani oddychać. Spędzają życie leżąc pod respiratorem.
Leczenie
Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najczęstszych chorób genetycznych. Nosicielem genu choroby jest jedna na 25-40 osób. W Polsce choruje na nią kilkaset osób. Do niedawna była to choroba nieuleczalna. Jednak rok temu na rynku pojawił się pierwszy skuteczny - Nusinersen. Jest to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna terapia kosztuje 1-2 mln zł. Obecnie podejmowana jest decyzja o refundacji leku w Polsce.
