Pomorzanie zbierają 9 milionów złotych, żeby uratować 4-miesięcznego Aleksa. Dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni

- W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała. Trudno pogodzić się w tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę. Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu - mówi Magda Jutrzenka, zawodowo - lekarz onkologii dziecięcej w jednym z poznańskich szpitali, a prywatnie - matka 4-miesięcznego Aleksa.

Urodzony pod koniec czerwca maluch, po porodzie otrzymał 10 punktów w skali Apgar i przez niemal miesiąc rósł jak na drożdżach, gdy nagle - niemal z dnia na dzień zaczął słabnąć. Badania genetyczne przyniosły diagnozę, jak wyrok: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, która bez terapii oznacza najczęściej śmierć przed ukończeniem drugiego roku życia.

Okazało się, że Magda i ojciec Aleksa, Paweł są - o czym wcześniej nie wiedzieli - nosicielami wadliwego genu. Nagle zaczął się wyścig z czasem, bo prócz spowalniającej rozwój choroby rehabilitacji i dostępnego w Polsce leku Spiranza, pojawiła się jeszcze jedna szansa - niezwykle skuteczna terapia genowa, dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych i kosztująca astronomiczne 2,5 miliona dolarów.

- Wiem, że Alex zawsze będzie dzieckiem SMA, że terapia genowa tego nie zmieni. Jednak jest to na chwilę obecną najlepsze możliwe leczenie, jakie stosuje się u tak małych dzieci - przynoszące najlepsze rezultaty. Jestem lekarką i po prostu nie umiem odwracać oczu od wyników badań klinicznych leków - tłumaczy Magda, która liczy, że chłopiec zyska szansę na samodzielność i niezależność.

W rozpoczętej w połowie października 2019 roku, rekordowej w historii portalu Siepomaga.pl, ogólnopolskiej zbiórce 9 milionów złotych potrzebnych na leczenie malucha w USA, pojawia się coraz więcej pomorskich inicjatyw.

- To akcja, która daje ludziom do myślenia. Zdecydowaliśmy się wziąć w niej udział bo możemy pomóc, nazwijmy to „fizycznie” umieszczając oferty na licytacjach, ale też liczymy, że osoby, które do nas przychodzą i śledzą nas w mediach społecznościowych dowiedzą się o tej sprawie - tłumaczy Agnieszka Sierac, właścicielka kawiarni Fukafe w gdańskim Wrzeszczu.

Przyznaje, że mamę Aleksa poznała kilka lat temu, jako klientkę odwiedzającą lokal podczas każdej wizyty w Trójmieście i dodaje:

- Takie inicjatywy udowadniają, że - wbrew temu na co zdarza nam się na co dzień narzekać - generalnie ludzie są po prostu dobrzy. Ważny jest dla mnie właśnie społeczny wymiar tej zbiórki: to, że nie chodzi tylko o przelew 100 złotych „i do widzenia” albo wrzucenie banknotu do puszki, ale fakt, że każdy daje to co może i potrafi, o osobiste zaangażowanie.

W poniedziałek 4 listopada Fukafe wystawiło na licytację świąteczne ciasta na nadchodzące Boże Narodzenie (cena wywoławcza: 50 zł), w niedzielę kwotą 340 zł zamknęło licytację szkolenia z parzenia kawy przy użyciu aeropressu, a wcześniej dostało oferty m.in. 250 zł za torcik i 310 zł za duży tort.

Od 50 złotych można było w poniedziałek po południu zaproponować za oferowany w Tczewie makijaż okolicznościowy np. na Sylwestra czy studniówkę, podobnie jak za korepetycje u studentki matematyki (3 razy po 45 minut na poziomie podstawówki lub szkoły średniej w Trójmieście). Z kolei na kilka godzin przed zamknięciem aukcji 60 złotych internauci oferowali za udział w gdańskich Warsztatach Rodzinnych Domowe Eksperymenty „Zabawa (z) kolorami”.

Liczba członków grupy biorących udział w licytacjach w momencie publikacji tego artykułu zbliżała się do 20 tysięcy, a zebrana kwota: 2,15 mln zł.

Na chętnych wciąż czekały sesje zdjęciowe, odbitki linorytów, wizualizacja wnętrza do zlecenia profesjonalnemu architektowi, porady prawne, dziesiątki sukien ślubnych, setki książek i pluszaków - często uszytych przez autorów aukcji albo wystawianych na sprzedaż przez dzieci.

- Nie mam czasu na udział w licytacjach, ale dramatyczna sytuacja w jakiej znaleźli się ci rodzice - ludzie w moim wieku, zrobiła na mnie piorunujące wrażenie. Nie wyobrażam sobie ciężaru tego doświadczenia. Zdecydowałem się anonimowo wesprzeć zbiórkę i przelać pieniądze na jej konto - mówi, zastrzegając by nie ujawniać jego nazwiska, pan Karol, pomorski przedsiębiorca z branży technologii informatycznych, który na leczenie chłopca przesłał już kilka tysięcy złotych.

By wziąć udział w licytacjach przygotowanych z myślą o zbiórce pieniędzy na terapię chłopca wystarczy w popularnym portalu społecznościowym wpisać hasło „#dlaalexa”. Pieniądze można również przelewać rezygnując z udziału w aukcjach, bezpośrednio na konto fundacji korzystając ze strony internetowej: www.siepomaga.pl/alex.