Darek Milewski – Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem

Jedynym sprawnym palcem człowieka, który w młodości pisał na maszynie wiersze, studiował lalkarstwo – jakże manualną dziedzinę sztuki teatralnej, pisał kody i rozkładał na czynniki pierwsze dane z tabelek Excela. Ale chciał zostawić coś po sobie, po swojej chorobie. Powiedzieć czytelnikom i swoim najbliższym – jak ciężko jest żyć zamieniając się w roślinę i jak bardzo jest szczęśliwy, że są przy nim. Ubrał to w wyimaginowany dziennik Daniela Kota – swojego alter ego. Podobnie jak zmienił nieco imiona niezwykle oddanej żony i córek. Dzięki temu może lżej się to czyta i zawsze można sobie wytłumaczyć, że najbardziej bolesne fragmenty to tylko fikcja.

Co ważne – Darek Milewski jest w świetnej formie. Można było być zadziwionym czytając momentami sentymentalną, choć okupioną osobistym dramatem książkę „Kamień w sercu”, uśmiechać się dla nieokiełznanej fantazji śledząc losy bohaterów „Hakus pokus”, ale moim zdaniem to właśnie w „Małym wielkim tygodniu” Darek Milewski jest sobą. Facetem, który ma dystans do świata, znakomite poczucie humoru, ukształtowane i przez setki przeczytanych książek i audycje radiowe w rodzaju nieodżałowanego „Zgryzu” Macieja Zembatego, czy wreszcie męskie traktowanie świata. Gdzie przekleństwo nie jest li tylko przecinkiem, ale bez niego wszelkie dialogi brzmiałyby jak w telenoweli. A życie nowelą nie jest. W jego wypadku, ze zdiagnozowanym stwardnieniem zanikowym bocznym jest dramatem, którym chce się podzielić z ludźmi współdzielącymi z innymi śmiertelną chorobę. By choć na czas lektury mogli wyobrazić sobie, co czuje, jak odbiera świat, co dzieje się w jego głowie. W głowie, bo z własną żoną komunikuje się przecież właśnie jedynym sprawnym palcem, wpisując swoje myśli do podręcznego syntezatora mowy nazywanego gadaczem. A o czym myśli?

Obudził mnie mój własny jęk. Nie byłem w stanie nabrać powietrza. Każdy haust kończył się jękiem i po chwili rzężeniem. Zapomniałem, jak się oddycha?
Byłem jak ryba wyjęta z wody. Jak wigilijny karp na stolnicy biłem płetwami w materac.
– Yyyaaa, yyyaa.
Szum w uszach i aksamitna ciemność.
….

Cały czas walczę z parciem na pęcherz.
Nie chcę zostawić po sobie mokrej plamy!
Nie czuję nóg!
Łokcie zaciskają klatkę, a dłonie układają się na piersiach „na nieboszczyka”.
Fala tężenia przewala się przez ciało, oddech staje się coraz płytszy i wiem, że mogę przestać nabierać powietrza.
Bezdech jest coraz dłuższy.
Serce wali w panice o ściany.
Otworzyłem oczy.
Najpierw muszę się wysikać.
Słyszę swój jęk.
Sięgam po Alę.
Przebudzona Ala podaje mi pilota do łóżka.
Kręcę głową.
Może telefon?
Odsuwam się.
Zniecierpliwiona Ala podsuwa mi gadacz.
Odsuwam.
– To się, kuźwa, zdecyduj!
Wreszcie Ala poprawia mi maskę!
Bingo!
Biorę pierwszy wdech.
Powietrze ucieka przez nieszczelne usta.

Darek Milewski zwraca też uwagę na odbiór swojej choroby przez osoby mieniące się jego kolegami, czy znajomymi.

Nikt z moich kolegów i przyjaciół nigdy nie wyraził chęci, by nam pomóc. Owszem, deklarowali się, że „Jakbym potrzebował pomocy, to żebym dał im znać”. Nie traktowałem nigdy serio takich ofert, podobnie jak tych w stylu „Zdzwońmy się” czy „Musimy się kiedyś zobaczyć”. Do wściekłości doprowadzały mnie tylko komunikaty: „Modlimy się za ciebie” i „Wszystko w rękach Boga”. To było gorsze od niekonkretnych ofert pomocy, bo odfajkowywało mnie w oczach i sumieniach tych ludzi. I było szczególnie ironiczne wobec tego, że jestem ateistą, o czym większość z nich doskonale wiedziała.

Może dlatego w posłowiu radzi osobom, które poruszyła jego osobista tragedia, by zamiast deklaracji – działały.

Jeśli znasz rodzinę, w której ktoś choruje na ALS lub inną podobną, terminalną chorobę, to zamiast współczuć, modlić się czy ogólnikowo deklarować chęć pomocy, ugotuj i zanieś im obiad, zrób zakupy, pomóż znieść wózek z chorym z czwartego piętra. I nie oczekuj niczego w zamian. Bądź Niewidzialną Ręką. Uwierz mi, że każdy konkretny gest będzie pomocą w życiu tych rodzin.

Pisze też, by nie wstydzić się prosić o pomoc. Bo tak naprawdę, wsparcie w zakupie odpowiedniego auta do przemieszczania się, wózka elektrycznego czy innych urządzeń to także pomoc dla jego rodziny – nie tylko jego samego. Że pomagając finansowo konkretnej chorej osobie, wspieramy całe grono ludzi.

To także opowieść o miłości. Jej romantycznym początku, gdzieś w lesie na białostockich Pietraszach.

Pierwszy raz zobaczyłem ją cztery dekady wcześ­niej. Siedziała blisko ogniska. Płomienie grały w jej olbrzymich okularach, a ona na gitarze. Moi koledzy usiedli, a ja stałem. Pierwszy raz słuchałem śpiewanego Stachury. Pierwszy raz widziałem tak wielki sweter, że krył nawet jej skulone nogi. Pierwszy raz widziałem dziewczynę w wojskowych opinaczach. I pierwszy raz zakochałem się od pierwszego.
Usiadłem po turecku i przesiedziałem kiełbasę, bełta, papierosy, Sierpień, Grudzień. Ocknąłem się, kiedy zobaczyłem ją w ciąży z moim kumplem.

„Mały wielki tydzień” to również opowieść o kruchości nie tylko życia, ale też szczęścia. Cicha podpowiedź, by nie zmarnować ani chwili z danych nam chwil.

Tak krótko byliśmy po prostu parą kochających się ludzi. Potem, już zawsze rodziną. Najpierw Zośka i jej choroba, operacja, a potem trudne zdrowienie, później Ilka, a teraz, jak Ilka dorosła i wkrótce wyjeżdża na studia, to ALS. Jako para zostaliśmy zredukowani do terminalnego i jego opiekunki.

Tylko trochę ponad miesiąc intensywnego nadrabiania czasu dwadzieścia lat temu. Dziki miesiąc poznawania się na nowo.

Miłość do grobowej deski? Że w XXI wieku to fikcja, że ludzie rozwodzą się z powodu tak błahego, jak różnica charakterów? W tej książce miłość jest najważniejsza, to ona pokonuje śmierć, przed biologicznym końcem i po nim.

Kręcę głową, bo jaki ze mnie przystojniak? Myślę, że chce mi powiedzieć, że ciągle jej się podobam. Jak to może być prawdą, kiedy ja nie mogę na siebie patrzeć? Stary, niedołężny facet z bardzo ergonomicznymi miłosnymi chwytakami z tłuszczu i wyrokiem śmierci. Jak może się podobać ktoś nieprzedstawiający już żadnej wartości, kogo społeczeństwo spisało na straty? Jak można kogoś takiego kochać i jeszcze nie uciec? Obwoźne sado? Czy może maso?

Darek Milewski nie byłby sobą, gdyby jego książkowy Daniel Kot nie bez ironii wypowiadał się na temat białostockiej zaściankowości, a nawet pobożności. Do tego celu wykorzystuje książkową figurę matki.

Rok temu matka napisała do mnie list, który zmienił wszystko.
Poszło o to, że to, co mnie i nas dotknęło, to kara boska za życie w grzechu i wegetarianizm.

Z czułością wspomina Białystok – miasto, w którym napisał pierwszy wiersz, pierwszy raz się zakochał, został zawodowym aktorem. Wraca do miejsc, które wciąż istnieją i nadal są w mieście ważne.

Pożegnałem się z Białymstokiem, koniakiem w Akcencie i toną książek, których kartek nie mogę już przewracać.
Retrospektywą teatru Wierszalin pożegnałem się z teatrem. Właściwie z tego się najbardziej cieszę.

Darek Milewski zapowiedział, że ma już swój „koktajl Sokratesa”. W „Małym wielkim tygodniu” pisze o przygotowaniach do zadania sobie śmierci, opisuje odchodzenie w towarzystwie żony. Z buddyjskim spokojem i pewnością, że tak trzeba. By nie być ciężarem, by do końca być w związku facetem – umieć uwolnić od siebie ukochane osoby? To najtrudniejsze pytania, ale któż jak nie on ma prawo je zadać i samemu udzielić odpowiedzi. Światu i miastu i przede wszystkim sobie. Poruszająca, a przy tym pełna niezwykłej witalnej energii książka, która zostanie na długo w pamięci. Dla niektórych pewnie na zawsze.

Czytaj też: Nierozwiązany Hakus Pokus, czyli polska historia w Seattle

Darek Milewski (ur. 1963) jest magistrem od teatru lalek, niespełnionym krytykiem teatralnym, aktorem, pisarzem i filozofem.

W 1986 wyemigrował do Kalifornii. Zaczynał od zmywaka, jak wielu innych magistrów. Do pracy dojeżdżał rowerem po autostradzie. Nie wiedział, że nie wolno.

Po kilku tygodniach pracy jako krajacz szynek w sieci sklepów Honey Baked Ham postanowił zostać wegetarianinem i jest nim do dzisiaj. Gdy pracował na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley jako programista Foxbase oraz pomoc techniczna dla pracowników i studentów, pomagał Czesławowi Miłoszowi odzyskać pliki z nieopublikowanymi jeszcze tekstami, zagubione w czeluściach Miłoszowego macintosha.

W 1989 przeżył trzęsienie ziemi w San Francisco na czterdziestym piętrze w Charles Schwab Corp. Pracował tam jako programista samouk, pomagał brokerom korzystać z dBase, integrował serwis Bloomberga z Windows i instalował tam pierwszy firewall oraz serwer www.

Późniejsze lata zawodowe to przekładaniec: PricewaterhouseCoopers, najpierw w Dolinie Krzemowej, a potem (2000–2002) w Warszawie, Oracle w Dolinie Krzemowej, znowu PwC, ale już w Seattle, i kolejno IOActive, Microsoft, iSEC Partners/NCC Group w Seattle.

W Oracle był odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk i przy tej okazji zwiedził pół świata; najbardziej w pamięć zapadło mu podróżowanie po São Paulo opancerzoną toyotą z ochroniarzem.

Pracując dla Microsoftu, zwiedził drugą połowę świata.

Jako konsultant od "zarządzania ryzykiem" w iSEC Partners/NCC Group, pomagał wielu dzisiejszym "jednorożcom" zabezpieczyć się przed włamaniami i kradzieżą danych. Że niektóre z nich nie posłuchały tych rad, nie jego wina.

Zadebiutował poetycko 11 listopada 1981 na łamach ostatniego numeru "Na przełaj".

We wczesnych latach 90. został samozwańczym archiwistą pierwszych polskich periodyków istniejących tylko w internecie: "Donosów", "Dyrdymałek" i "Pigułek". Z jego serwera rozeszły się dziesiątki numerów "Gazety Prawiedziennika Polskiego Echa" Krzysztofa Leskiego.

Walka o zdrowie i życie jego pasierbicy stała się kanwą powieści "Kamień w sercu" (2008), której był ukrytym współautorem oraz pierwowzorem jednego z bohaterów.

Jest również współautorem powieści "Hakus pokus" (2011).

Mieszka na Vashon Island w stanie Waszyngton z żoną i dwoma psami.

W grudniu 2015 dowiedział się, że od 3 lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS).