Max choruje na najtrudniejszą odmianę padaczki lekoopornej - tę, w przypadku której stosowanie leków jest wyjątkowo trudne, a bywa, że nie przynosi efektu. Dziennie miał kilkaset napadów padaczkowych. To uniemożliwiało mu normalne funkcjonowanie w życiu.
- Bardzo głośno walczyłam o to, by medyczna marihuana była dostępna. Tak naprawdę legalna była od listopada 2017 roku, ale nie można było jej dostać - mówi Dorota Gudaniec, mama 10-letniego dziś już Maxa chorego na padaczkę. - Kiedy pierwszy raz sprowadziłam ją do Polski dla swojego syna, okazało się, że zrobiłam to nielegalnie, bo trzeba to było zrobić za pośrednictwem apteki. Uznano, że to przemyt.
W przypadku Maxa kluczowy jest zawarty w marihuanie związek CBD.
Marihuana jest już w aptekach. Lekarze się boją
CBD nie ma działania psychoaktywnego. Takie działanie wywołuje inny związek zawarty w marihuanie - THC. Preparat dostępny w aptekach od 17 stycznia to jednak ok. 19 proc. THC (na opakowaniu czytamy, że na pewno nie mniej niż 17,1 proc. i nie więcej niż 20,9 proc.) oraz nie więcej niż 1 proc. CBD.
- Nasza terapia w 95 proc. opiera się na CBD, ale są pacjenci, którzy muszą wspomagać się preparatami z THC, to także osoby z padaczką - mówi mama Maxa. Dziś prowadzi Centrum Terapeutyczne Max Hemp w Jędrzychowicach na Dolnym Śląsku.
Założyła Fundację Krok po Kroku, która w maju organizuje dla lekarzy konferencję naukową na temat wykorzystania medycznej marihuany.
Medyczną marihuanę można dostać w znajdującej się przy Polomarkecie aptece Prima na ul. Budziszyńskiej 107. Jest tam dostępna. Problem polega natomiast na tym, że lekarze w dalszym ciągu boją się przepisywać recept.
Takie recepty są wypisywane, ale rzadko. Kiedy wchodzimy do apteki na Budziszyńskiej, kierowniczka odmawia nam komentarza. Marihuana, nawet ta używana do celów medycznych, wciąż jest tematem tabu.
- Niewiele jeszcze wiemy o działaniu medycznej marihuany. Kanadyjska firma, która ją rozpowszechnia, nie zrobiła żadnego przeszkolenia. Nie wiemy, jak ją dawkować. A przecież chodzi o to, by pacjentowi pomóc, a nie go odurzyć - mówi dr Ewa Gruszka z Kliniki Neurologii i Poradni Stwardnienia Rozsianego.
Nieoficjalnie dowiadujemy się, że takie szkolenie firma Spectrum Cannabis (podmiot odpowiedzialny) przeprowadzi w marcu. Od 2013 roku lekarze przepisują pacjentom ze stwardnieniem rozsianym lek o nazwie Sativex, to także preparat na bazie konopi indyjskich. Z medyczną marihuaną jest problem, bo świadomość na temat jej możliwych skutków jej działania jest znikoma.
Tymczasem okazuje się, że medyczna marihuana mogłaby być rekomendowana pacjentom z SM, zwłaszcza tym, którzy mają spastykę kończyn dolnych. Lekarze jednak się boją.
- Sposób dawkowania to jedno. Inną kwestią jest to, że nie wiemy, na jakich receptach mamy ją wypisywać - dodaje dr Gruszka.
Te obawy wynikają stąd, że leki psychotropowe przepisuje się na specjalnych receptach. Nie stanowi to jednak problemu dla onkologów, którzy swoim pacjentom przepisują leki o narkotycznym działaniu, bo tylko one mogą uśmierzyć ból.
- Medyczna marihuana jest najbardziej wartościowa dla dzieci, która mają guza mózgu i towarzyszą temu napady padaczkowe - przyznaje prof. Alicja Chybicka. - Wówczas medyczna marihuana ma działanie przeciwbólowe oraz angiogenne. Stabilizuje nowotwór, ale go nie leczy. Poza tym wciąż pozostaje najniżej w hierarchii leków o działaniu narkotycznym stosowanych w onkologii.
Prof. Chybicka: W Polsce powinny powstać pola konopi indyjskich
Dotąd onkolodzy przepisywali inne leki o działaniu narkotycznym, np. morfinę. - Nikt nie oburzał się, że działa odurzająco, bo jak można mówić o uzależnieniu w przypadku śmiertelnie chorych dzieci? Doskonale się stało, że medyczna marihuana jest już dostępna - dodaje prof. Chybicka.
Prof. Alicja Chybicka podkreśla, że w Parlamencie Europejskim opiniowała za tym, by zalegalizować medyczną marihuanę.
- Jestem też za tym, żeby w Polsce powstały pola konopi indyjskich. Uprawą mógłby się zajmować Instytut Nasiennictwa. Skróciłoby to znacznie proces sprowadzania marihuany do aptek - twierdzi prof. Chybicka.
Ojciec Oliwii chorował na raka. Został zdiagnozowany ponad rok temu z rakiem płuc już czwartego stopnia. Lekarze informowali wtedy o wielu przerzutach rozsianych po całym ciele.
- Pożegnaliśmy go dokładnie 67 dni po tym, jak usłyszeliśmy diagnozę. O medycznej marihuanie jeszcze wtedy niewiele się mówiło u nas. Podczas gdy w innych częściach świata składniki konopi są stosowane na coraz większą ilość chorób i dolegliwości, u nas w kraju są one nielegalne. Nie mieliśmy szans na uratowanie życia mojego taty, ale medyczna marihuana pomogłaby mu w poprawie jakości ostatnich dni. Jest udowodnione naukowo, że konopie pomagają w uśmierzaniu bólu, zmniejszają nudności i poprawiają apetyt. Pomagają jako uzupełnienie leczenia dla chorych, nie tylko na raka - mówi Oliwia Spisak.
Prof. Chybicka zna przypadek Maxa chorego na lekooporną padaczkę, rozmawiała wielokrotnie z jego mamą. Dziś twierdzi, że doskonale pokazuje on, jak pozytywny wpływ może mieć leczenie przy pomocy medycznej marihuany. Ale zna też innego chłopca, który podobnie jak Max miał ok. 300 napadów dziennie. Przypadkami takich pacjentów zajmował się w Polsce dr Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka. Wobec pacjentów z padaczką lekooporną stosował eksperymentalną terapię medyczną marihuaną. Sprawa trafiła do prokuratury. Ostatecznie dr Bachański sprawę w sądzie wygrał.
Ile za gram marihuany w aptekach?
W aptece na Budziszyńskiej za gram medycznej marihuany zapłacimy ok. 70 zł. Udało nam się zdobyć opakowanie. Jest w nim 10 gramów. Oznacza to, że za całe opakowanie pacjent musi zapłacić 700 zł. Nie powinno być też tak, że medyczna marihuana jest dostępna tylko w jednej aptece.
- Zgodnie z prawem każda apteka, w której pojawi się taka recepta, może zamówić medyczną marihuanę - mówi mgr farmaceuta Piotr Bohater z Dolnośląskiej Izby Aptekarskiej.
Jednak nie tylko dostęp do leku stanowi problem dla pacjentów. To także jego cena. W Niemczech medyczna marihuana zaczęła być stosowana wśród pacjentów znacznie częściej dopiero wtedy, gdy sąd nakazał kasom chorym (niemiecki system służby zdrowia opiera się na 200 kasach chorych) refundację tego leku. W przypadku polskich pacjentów leczenie wymagałoby poniesienia ogromnych kosztów. Pacjent, który taki lek stosuje, potrzebuje go w minimalnych ilościach 3 gramów dziennie. Koszt leczenia wynosiłby wtedy 200 zł dziennie. Kogo na to stać? - pytają farmaceuci.
Do tego dochodzi koszt waporyzatora, ponieważ medyczna marihuana to nie skręty. Może być ona jedynie inhalowana. To konieczność, bo kannabinoidy wchłaniane są dopiero w temperaturze 200 stopni Celsjusza. Koszt takiego urządzenia to ok. 1000 złotych.
- Dopuszczenie medycznej marihuany do sprzedaży to krok do przodu, ale krok nie w tę stronę. O pacjenta się nie dba. Wystarczy spojrzeć, jak szybko wyprzedało się te 7 kg, które sprowadzono do Polski. Owszem, w marcu ma przyjść 50 kg. Natomiast faktem jest, że jeżeli pacjent przeliczy sobie, ile wyniosą go koszty leczenia, to w dalszym ciągu będzie zaopatrywał się na czarnym rynku, gdzie ceny marihuany są niższe. I oby trafił na marihuanę z dobrych źródeł - mówi Jakub Gajewski ze stowarzyszenia Wolne Konopie. - Kanadyjska firma sprzedaje to po cenie 70 zł za gram, gdzie koszt produkcji to zapewne złotówka. Gdyby to robili Polacy, ceny byłyby na pewno dużo niższe. To, co się teraz dzieje, to czysty biznes.
Medyczna marihuana wywołuje jednak cały szereg dyskusji. W Stanach Zjednoczonych i w Niemczech już teraz pojawia się np. pytanie, czy pacjenci stosujący medyczną marihuanę powinni mieć możliwość prowadzenia samochodu.
Kiedy pytamy mamę Maxa, czy sądzi, że wprowadzenie do sprzedaży medycznej marihuany pozytywnie wpłynie na sytuację pacjentów z padaczką, mówi: - Mam tego pewność. Max dzięki temu żyje. Liczba napadów zmniejszyła się z kilkuset dziennie do kilku w miesiącu.
Max chodzi do szkoły. Minęło pięć lat, odkąd lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. Od 2014 r. nie był w szpitalu. W lipcu skończy 10 lat.
Zobacz też:
Czy każdy lekarz może przepisać medyczną marihuanę?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
