Pomarańczowy Kwiecień to ich czas. Poznaj poruszające historie osób po amputacjach

Celem inicjatywy Pomarańczowy Kwiecień jest przywrócenie osobom po utracie kończyn widoczności – w mediach, w przestrzeni publicznej i w świadomości społecznej. Poprzez działania edukacyjne, warsztaty, spotkania i kampanie informacyjne, Pomarańczowy Kwiecień stara się przełamywać stereotypy, obalać mity i budować bardziej wrażliwą, inkluzywną rzeczywistość, w której osoby z niepełnosprawnością ruchową nie są postrzegane wyłącznie przez pryzmat swojej fizyczności.

– Wprowadzając Pomarańczowy Kwiecień do Polski w 2024 roku, chcieliśmy rozpocząć szerszą dyskusję na temat potrzeb osób stających w obliczu amputacji. Poprzez organizację różnorodnych wydarzeń i aktywności, już po raz drugi będziemy mogli zapewnić edukację oraz integrację społeczną osób po amputacji. Dzięki temu możliwe będzie zwiększenie świadomości społecznej na temat wyzwań związanych z niepełnosprawnością oraz pozbycie się istniejących, często krzywdzących stereotypów – mówi Agnieszka Pleti, prezeska Fundacji Poland Business Run.

Inicjatywa Pomarańczowy Kwiecień została zapoczątkowana przez dwie krakowskie instytucje. Pierwszą z nich jest Fundacja Poland Business Run, znana z organizacji największej w Polsce biznesowej sztafety charytatywnej (celem wydarzenia jest wspieranie osób z niepełnosprawnością ruchową oraz kobiet po mastektomii). Przez 13 lat działalności fundacja wsparła 1152 osoby, zapewniając im dofinansowanie do protez, wózków inwalidzkich, rehabilitacji i pomocy psychologicznej.

Drugą instytucją jest Fundacja Znowu w Biegu, która prowadzi pierwsze w kraju centrum rehabilitacyjne dla osób po amputacjach, a od 2021 roku oferuje również pomoc rehabilitacyjną kobietom po mastektomii.

Małgorzata Polek z Bytnicy, 48-letnia żona i matka dwóch córek, usłyszała diagnozę: kostniakomięsak, jeden z najbardziej złośliwych nowotworów kości wieku dziecięcego, gdy miała zaledwie 13 lat. Już na samym początku choroby doszło do komplikacji. Podczas biopsji Małgorzata została zarażona gronkowcem złocistym. Terapia onkologiczna trwała trzy lata, a leczenie zakończyło się sukcesem – pokonała raka.

Niestety, ani pobyty w szpitalu, ani liczne zabiegi operacyjne, nie pomogły w zwalczeniu gronkowca. Przez 11 lat bakteria bezustannie atakowała nogę Małgorzaty. Specjaliści włożyli ogrom pracy, by uchronić pacjentkę od amputacji. Niestety, zapalenie w pewnym momencie rozprzestrzeniło się na nerki, co stanowiło zagrożenie życia.

– Mój profesor, ze łzami w oczach i wielkim bólem, poinformował mnie, że jedynym wyjściem jest amputacja. Najtrudniejszą wiadomością było to, że będzie to amputacja bardzo wysoka – wyłuszczenie w stawie biodrowym. Miałam 24 lata, pół z tego spędziłam w szpitalu i teraz okazało się, że cała walka o uratowanie nogi poszła na marne. Byłam załamana, ale miałam też już dość i byłam zmęczona – przyznaje Małgorzata Polek.

Historia Małgorzaty to momentami gotowy scenariusz na film – dramatyczna walka z chorobą, fizyczne i psychiczne cierpienie, a potem scena, która na długo zostaje w pamięci. Już dzień po amputacji, gdy ciało było jeszcze osłabione, a przyszłość niepewna, w szpitalu zjawił się jej ówczesny chłopak. Przyjechał, żeby zadać jej bardzo ważne pytanie.

– Przyjechał do szpitala z bukietem kwiatów i poprosił mnie o rękę. To niesamowite wsparcie i gest miłości dodały mi sił w najtrudniejszych momentach. Mimo że operacja była ogromnym wyzwaniem, dzięki wsparciu bliskiej osoby nie tylko nie pogrążyłam się w przygnębieniu, ale wręcz nabrałam nowej energii do walki. Amputacja stała się dla mnie punktem zwrotnym – otrzymałam impuls do działania, aby nie poddawać się i zacząć żyć normalnie, bez ciągłego bólu, opatrunków i licznych pobytów w szpitalu. To doświadczenie uświadomiło mi, jak ważne jest wsparcie bliskich oraz jak ogromną moc mamy wewnątrz siebie, kiedy decydujemy się stawić czoła życiowym przeciwnościom. Dzięki temu doświadczeniu nauczyłam się, że każdy trudny moment może przerodzić się w impuls do pozytywnych zmian, dając motywację do budowania nowego, lepszego życia. I takim stało się moje, a po paru latach urodziłam dwie zdrowe córki.

Większość ludzi nie zdaje sobie sprawy, że osoby po amputacjach muszą czasem mierzyć się z bardzo nietaktownymi, a wręcz okrutnymi zachowaniami ze strony otoczenia.

– Tak, zauważyłam, że ludzie traktują mnie inaczej. Jakbym przez swoją niepełnosprawność była gorsza. Często widzę w ich oczach litość. Zdarzało mi się nie raz słyszeć „taka ładna dziewczyna i bez nogi” – relacjonuje jedna z naszych bohaterek.

Małgorzata przyznaje, że amputacja dała jej wyjątkową lekcję życia. Dzięki operacji nauczyła się doceniać to, co ma. Odkryła także, że drzemie w niej niezwykła, wewnętrzna siła. Zyskała nową perspektywę i jeszcze większą empatię do osób, które podobnie jak ona, mierzą się z trudnościami życiowymi.

Viktoriya Zmitrovich, 41-latka z Krakowa, urodziła się z wrodzoną wadą rozwojową lewej nogi. Do 12. roku życia była często hospitalizowana. Specjaliści próbowali jej pomóc na różne sposoby.

– Wielokrotnie zakładano mi aparat Ilizarowa, próbowano wydłużyć nogę. W końcu, gdy miałam 12 lat, lekarze zaproponowali amputację – wyłącznie ze względów estetycznych. Zgodziłam się. I tak już od 35 lat chodzę z protezą – przyznała nasza rozmówczyni.

Viktoriya Zmitrovich do 23. roku życia miała problem z samooceną. Pragnęła być taka jak wszyscy, dlatego nosiła długie spódnice, sukienki i spodnie – wszystko po to, aby nikt nie domyślił się, że nie ma nogi. Pierwszy przełomowy krok nastąpił, gdy wpisała w wyszukiwarkę hasło: „kobiety z protezami”. To zmieniło jej życie. Była w szoku, gdy zrozumiała, że na świecie żyją też inne kobiety po amputacjach.

– I wtedy coś się we mnie zmieniło. Byłam w szoku. Mój umysł był przekonany, że jestem jedyną osobą na świecie bez nogi i że to coś niewyobrażalnie wstydliwego. Ale kiedy zobaczyłam w Internecie inne kobiety podobne do mnie, ich pełne, szczęśliwe i spełnione życie – byłam zachwycona – wyznała kobieta.

Viktoriya opowiedziała nam, że osoby z niepełnosprawnością często noszą w sobie wstyd z powodu swojej inności. Czują, że odstają od reszty świata – i to w sposób zbyt oczywisty. Ten wstyd zamyka człowieka. Sprawia, że człowiek stara się ukryć, dopasować i być „jak wszyscy”. Ale to właśnie akceptacja siebie i spotkanie z innymi, inspirującymi ludźmi, mogą stać się pierwszym krokiem do wolności.

Codzienność osób po amputacjach to walka z niewidocznymi barierami, które pojawiają się w miejscach, gdzie inni nawet ich nie dostrzegają. Często to proste czynności, które dla większości z nas są niemal automatyczne, stają się trudnymi wyzwaniami.

Wystarczy, że trzeba przejść przez chodnik, wjechać do sklepu czy wsiąść do autobusu – w tych chwilach niewłaściwie zaprojektowana infrastruktura staje się barierą, którą nie tak łatwo pokonać. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, jak męczące może być życie w świecie, który nie jest dostosowany do ich potrzeb.

Protezy, które mają przywrócić mobilność i poczucie normalności osobom niepełnosprawnym, są niezwykle drogie. Ich koszt często sięga kilku tysięcy, a nawet dziesiątek tysięcy złotych. Determinacja osób po przebytych amputacjach pozostaje jednak niezłomna.

– Dla mnie życie po amputacji to codzienna walka z ograniczeniami. Zarówno fizycznymi, jak i emocjonalnymi. Codzienne problemy to między innymi niedostosowana infrastruktura, trudny dostęp do nowoczesnej rehabilitacji, bardzo drogie protezy, często takie, na które nas niepełnosprawnych nie jest stać, ale też bariery społeczne i emocjonalne. Dzięki wsparciu bliskich i wewnętrznej determinacji każdego dnia pokonuję te wyzwania i uczę się cieszyć z małych zwycięstw – ujawnia Małgorzata Polek.

Swoją opinią podzieliła się też nasza druga rozmówczyni, Viktoriya Zmitrovich. Według niej, niepełnosprawne osoby zamieszkujące Białoruś, nie mają łatwego życia.

– Mieszkam w Polsce od czterech lat, wcześniej mieszkałam na Białorusi, więc moja perspektywa jest trochę inna. Bardzo doceniam całe wsparcie, z jakiego w Polsce mogę korzystać. Na Białorusi życie z niepełnosprawnością jest dużo trudniejsze.

W Miesiąc Świadomości Amputacji zostali zaangażowani parasportowcy, osoby po amputacjach, a także eksperci specjalizujący się w temacie utraty kończyn. Podczas drugiej edycji przygotowano bogaty program wydarzeń, które odbywają się w całej Polsce, aby inspirować, integrować i aktywizować, m.in.:

• warsztaty pierwszej pomocy w Krakowie (23 kwietnia),

• wycieczka górska w Pieniny (27 kwietnia)

• webinar z paralimpijczykiem po amputacji (28 kwietnia).

Tylko w 2024 roku Fundacja Poland Business Run wsparła 150 osób, dofinansowując im protezy, wózki, sprzęt medyczny, pomoc psychologiczną czy rehabilitację. Jednak to ciągle kropla w morzu potrzeb, bo wniosków z prośbą o wsparcie finansowe dociera do Fundacji z roku na rok coraz więcej.

Nabór na beneficjentów Poland Business Run 2025 już trwa, a żeby otrzymać dofinansowanie, wystarczy wypełnić, podpisać i wysłać wniosek – poprzez formularz online na stronie internetowej lub tradycyjnie pocztą.