Światowy Dzień Zespołu Downa. Te gwiazdy robią kariery pomimo przeciwności losu

21 marca obchodzony jest na całym świecie Dzień Zespołu Downa. Data nie została wybrana przypadkowo. Nawiązywać ma do dodatkowego chromosomu w 21. parze chromosomów wśród osób cierpiących na tę dolegliwość.

Samo święto zostało zapoczątkowane przez Europejskie Stowarzyszenie Zespołu Downa w 2005 roku. Kilka lat później (w 2012 roku) patronat nad nim objęła Organizacja Narodów Zjednoczonych.

Zamysłem przy stworzeniu tego święta było zwrócenie uwagi na tę część społeczeństwa, która na co dzień boryka się z zespołem Downa. Chodziło o zwiększenie świadomości o chorobie czy zadbanie o ich prawa człowieka.

Jedną z inicjatyw mocno promowaną w mediach społecznościowych jest zakładanie kolorowych skarpetek, przeważnie z dwóch różnych par. Tego dnia w mediach społecznościowych możemy ujrzeć wiele takich zdjęć.

Zespół Downa to choroba wrodzona uwarunkowana genetycznie. Częstotliwość jej występowania ocenia się na około 1 na 800-1000 żywych urodzeń. Ryzyko zachorowania związane jest z wiekiem matki w momencie zajścia w ciążę.

Do wad zaliczanych do obrazu klinicznego zespołu należą min. dysmorfie w obrębie budowy twarzy, wady budowy narządów czy niepełnosprawność intelektualna. Dzieci z zespołem Downa o wiele bardziej narażone są również na częste infekcje.

Osoby z chorobą są w stanie funkcjonować w życiu, jednak wiele też zależy od wdrożenia odpowiedniej terapii, a także czasu jej rozpoczęcia. Wymagana jest również stała opieka lekarska.

Najlepszym dowodem na to, że zespół Downa nie jest żadną wyrocznią jest fakt, że wiele osób z tą dysfunkcją doskonale radzi sobie w życiu zawodowym, niejednokrotnie robiąc światowe kariery. Przypadków osób z zespołem Downa, które osiągnęły sukces, jest całe mnóstwo. Przedstawiamy tylko kilka z nich.

• Sujeet Desai - pierwszy muzyk z zespołem Downa, który wystąpił w Carnegie Hall - jednej z najbardziej prestiżowych hal świata w Nowym Jorku. Mimo swoich dolegliwości opanował grę na siedmiu instrumentach: klarnecie bb, klarnecie basowym, saksofonie altowym, skrzypcach, fortepianie, trąbce i perkusji. Występował w kilkunastu krajach świata, zgarniając rozmaite nagrody.
• Piotr Swend - jako młody chłopiec otrzymał szansę występowania w popularnym serialu "Klan", gdzie gra do dziś i zyskał sporą sympatię fanów jako Maciej Kowalik-Lubicz. Jego rola była często przytaczana w dyskusjach na temat jego choroby. Poza serialem aktywnie działa również w teatrze.
• Madeline Stuart - uznawana za pierwszą profesjonalną modelkę z zespołem Downa. Była drugą osobą z chorobą, która pojawiła się na nowojorskim tygodniu mody w 2015 roku. Do dziś jest zapraszana na największe wybiegi. Ponadto ma własną firmę modową "21 Reason Why".
• Pablo Pineda - hiszpański aktor nagradzany m.in. podczas Międzynarodowego Festiwalu Filmowego w San Sebastian (2009 rok). Poza karierą na planie filmowym, został pierwszym Europejczykiem, który zyskał tytuł magistra, uczęszczając na zajęcia w normalnym trybie.
• Jamie Brewer - wielokrotnie nagradzana aktorka znana przede wszystkim ze swojej roli w serialu "American Horror Story". W 2018 roku, jako pierwsza osoba z zespołem Downa, otrzymała nagrodę Drama Desk za najlepszą aktorkę drugoplanową w sztuce. To ona była też pierwszą osobą z chorobą, która wystąpiła podczas Tygodnia Mody w Nowym Jorku.
• Lauren Potter - kolejna aktorka w zestawieniu. Największą sławę dała jej rola w serialu "Glee", ale to nie był jej jedyny kontakt ze szklanym ekranem.
• Chris Burke - można powiedzieć, że to Burke był przełomową osobą, jeśli chodzi o postrzeganie ludzi z zespołem Downa. Jego rola w "Dzień za dniem" i postać Corky'ego rozpoczęła mnóstwo rozmów i publiczną dyskusję. Osoby z tą dolegliwością coraz częściej zaczęły się pojawiać w show biznesie.
• Judith Scott - rzeźbiarka znana ze swoich prac wykonanych z przedmiotów owiniętych w różne kolory tkanin i przędzy. Poza chorobą mierzyła się też z głuchotą i izolacją. Została umieszczona w placówce opiekuńczo-wychowawczej, gdy miała 7 lat. 30 lat później uwolniła ją sprawna bliźniaczka. Jej rzeźby na stałe znajdują się m.in. w Museum of Modern Art w Nowym Jorku czy San Francisco Museum of Modern Art.
• Zack Gottsagen - największą popularność zyskał za rolę w filmie "The peanut butter falcon", ale zasłynął również podczas ceremonii wręczenia Oscarów w 2020 roku, kiedy to wręczał nagrody w telewizji.
• Pertti Kurikan Nimipaivat - punkowa formacja PKN reprezentowała Finlandię na Eurowizji w 2015 roku. W skład zespołu wchodziło aż trzech muzyków z zespołem Downa oraz jeden chory na autyzm.

lena