Patryk

W Polsce rodzi się dwoje dzieci na miesiąc, które są dotknięte SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Istnieje refundowany lek na tę chorobę, ale trzeba go...

9,5 mln zł – tyle trzeba było nazbierać, by choremu na SMA Nikosiowi Wasilewskiemu z Dobrzyniewa Dużego podać tzw. najdroższy lek świata. Rodzinie udało się,...

Jeszcze niedawno zebranie tak kosmicznej kwoty wydawało się nierealne. Ale udało się! Kwota na zbiórce siepomaga.pl dosłownie rosła w oczach. Zebrano ponad 9...

12 cyklistów, 450 dni i cztery dni, żeby dotrzeć na Hel. Najważniejszy cel – opowiadać historię Jagódki Michalak z powiatu kaliskiego, która walczy z SMA i...

Malutki Mikołaj Kubala choruje na SMA. Jego rodzice z dnia na dzień musieli się stać specami od zbiórek publicznych. Te trwają, ale potrzebna kwota jest...

U pierwszego dziecka w Polsce, dzięki prowadzonym od lipca badaniom przesiewowym, udało się na czas wykryć śmiertelną do niedawna chorobę - rdzeniowy zanik...

Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...

Fundacja i organizacje pacjenckie od wielu lat apelowały o rozszerzenie badań przesiewowych u noworodków o diagnostykę pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni....

Hania Łączkowska we wtorek skończyła 11 miesięcy. Jest kolejnym dzieckiem, które choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu I. Szansą na lepsze życie...

Mały Alex Jutrzenka z Poznania w czwartek, 13 lutego w Filadelfii otrzymał swoją szansę na lepsze życie. Tego dnia podano mu terapię genową, której koszt...

Dzięki spektakularnej decyzji ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego 17 grudnia 2018 roku spełniło się marzenie setek ludzi i ich rodzin, dotkniętych SMA,...

Trzeba zebrać aż 9 milionów zł na terapię genową w USA, która uratuje życie malutkiego Patryka Radwańskiego z Kluczborka. Już udało się zebrać ponad 1,5...

Rdzeniowy zanik mięśni mógł dla malutkiego Aleksa oznaczać wyrok śmierci, ale jego rodzice nie poddają się. Pomagają im prawnicy, architekci, kosmetyczki,...

Nusinersen to najdroższy lek w Europie, którym leczy się pacjentów z SMA. Przez lata choroba ta uznawana była za nieuleczalną. Teraz, dzięki refundacji NFZ, lek...

Pięcioletni Oluś jest jednym z pierwszych pacjentów w regionie leczonym na rdzeniowy zanik mięśni. Terapia Nusinersenem może kosztować prawie 2 mln zł rocznie....

U Kacperka lekarze zdiagnozowali rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebuje terapii, która jest bardzo droga: kosztuje 2,1 mln dolarów. Potrzebna jest pomoc ludzi...

Tylko Duch Święty może tu pomóc i przekonać urzędników ministerstwa - uważają chorzy na rdzeniowy zanik mięśni. I w całej Polsce, m.in. w Częstochowie, Łodzi i...

- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy...

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny czekają na refundację w Polsce leku, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność.