Mała Hania z Bydgoszczy ma bardzo rzadką chorobę. Potrzebuje kolejnych operacji, by żyć

Historię Hani opisywaliśmy już wielokrotnie. Jednak tym, którzy jej nie znają przypominamy, że dziewczynka zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, która zagraża jej życiu. Czaszka dziecka nie rozwija się prawidłowo. Rośnie zbyt wolno w stosunku do mózgu i nie ma dla niego miejsca. Dlatego Hania musi co jakiś czas przechodzić skomplikowane i bardzo drogie operacje. Za sobą ma już cztery.

- Hania urodziła się 30 kwietnia 2020 r. w samym szczycie pandemii - mówi pani Julita, jej mama. - Ciąża początkowo przebiegała idealnie. Dopiero w 29 tygodniu ciąży lekarze stwierdzili, że coś jest nie tak z oczami dziecka. By mieć pewność co to za choroba, trzeba było czekać na poród.

Wtedy okazało się, że to właśnie zespół Pfeiffera, ale przypadek kliniczny Hani jest jeszcze trudniejszy, bo to typ II tego schorzenia.

- Po narodzinach lekarze nie dawali naszej córeczce prawie żadnych szans na przeżycie. Dostaliśmy nawet skierowanie do hospicjum - mówi pani Julita.

Rodzice Hani postanowili jednak walczyć.

- Szukaliśmy pomocy nie tylko w Polsce, ale też poza granicami kraju, np. we Francji, Niemczech, czy USA. Znaleźliśmy ośrodek w Dallas, w którym lekarze gotowi byli podjąć się wykonania operacji czaszki, ale koszty były ogromne - mówi pani Julita. - Odbyła się wtedy zrzutka na rzecz Hani. Ponad 10 tys. osób pomogło zawalczyć o jej zdrowie i życie. Zebraliśmy potrzebne pieniądze i w 2021 roku Hania poleciała na pierwszą zagraniczną operację do Dallas.

Pani Julita przyznaje też, że deformacja głowy i odmienny wygląd Hani nie zawsze znalazły zrozumienie wśród ludzi.

- Ten ostracyzm był okropny, ale nie poddaliśmy się. Hania jest naszym wymarzonym i jedynym dzieckiem. Chcieliśmy ją ratować - podkreśla pani Julita.

- Praktycznie płaska i dziurawa czaszka Hani nabrała nowego kształtu. Zrobiło się miejsce dla rosnącego mózgu - mówi pani Julita. - Stan dziecka bardzo się poprawił. Lekarze w USA powiedzieli nam wprost, że Hania łamie wszystkie stereotypy w tej chorobie, że ma ogromną chęć życia.

W 2022 r. mała bydgoszczanka przeszła kolejną operację, tym razem w Nowym Jorku, gdzie wysunięto jej twarz do przodu.

- Dzięki temu jej oczy, które były w mocnym wytrzeszczu nieco się schowały do środka, a drogi oddechowe zyskały więcej miejsca, przez co Hania może łatwiej oddychać i spożywać normalne posiłki - mówi pani Julita.

Obecnie dziewczynka ma 3,5 roku. Jest bardzo kontaktowa i wygadana.

- Cały czas uczęszcza na fizjoterapię, do neurologopedy i na zajęcia z integracji sensorycznej. Robi postępy. Uwielbia rysować. Przy bliższym poznaniu bardzo zyskuje, bo jest radosna i lubi ludzi. Jest ciekawa świata. Nawet z lekarzami ze Stanów Zjednoczonych potrafi zagadać po angielsku - mówi pani Julita. - Niedawno miała badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej w Bydgoszczy i co nas cieszy, jest w normie intelektualnej.

Jednak to nie koniec walki o życie Hani. Dziewczynka potrzebuje kolejnych dwóch operacji.

- Myśleliśmy, że mamy więcej czasu, ale okazało się, że nie - mówi pani Julita. - Choroba, oprócz wad głowy, powoduje deformację palców u nóg i wadę stóp. Dlatego Hanię w marcu br. czeka operacja stóp w specjalistycznej klinice w Warszawie, w przeciwnym razie może mieć problem z chodzeniem. W wakacje z kolei w Nowym Jorku czeka ją kolejna operacja powiększenia czaszki. Jej koszt to ponad 200 tys. dolarów!

W sumie na obie operacje trzeba zebrać milion zł. To koszty, które przerastają możliwości finansowe rodziców. Dlatego trwa zbiórka na rzecz Hani. Wpłaty można dokonywać na zrzutka.pl/dlahanki

Aktualna informacja o przebiegu zbiórki poniżej:

- Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Jeśli ktoś nie jest w stanie dokonać wpłaty, to prosimy chociaż o udostępnienie zrzutki, by jak najwięcej osób się o niej dowiedziało - proszą Julita i Marek Krakowscy, rodzice Hani. - Już raz 10 tys. osób dało naszej córeczce szansę na życie. Nie tracimy, więc nadziei i liczymy, że tym razem dobrzy ludzie także nam pomogą.