Rodzina mieszka w Bydgoszczy. Rok temu byli we troje: mama, tata i 3-letnia Zuzia. Wiosną dowiedzieli się, że przybędzie nowy ktoś. Młoda bydgoszczanka, pani Dajana, była w drugiej ciąży.
Pojawiła się radość, ale z nią strach. Okazało się, że dziecko urodzi się chore. Lekarze postawili diagnozę: HLHS (z angielskiego: hypoplastic left heart syndrome) - zespół niedorozwoju lewego serca. Tę wadę wykrywa się u 1 procenta pacjentów z wrodzonymi wadami serca.
Może być zwężona lub zarośnięta zastawka serca, niewykształcona komora serca. A może w ogóle nie być lewej komory.
W przypadku nienarodzonego Kacperka scenariusz był najgorszy. W klinice rodzice usłyszeli, że chłopczyk nie ma połowy serduszka.
Robota dla serca
Serce to pompa tłocząca krew do całego organizmu, wszystkich komórek. Jego prawa strona jest odpowiedzialna za natlenianie krwi i dostarczanie substancji odżywczych do płuc (mały obieg). Lewa strona odpowiada za to samo, ale u pozostałych narządów, tkanek i organów (duży obieg). Bywa, właściwie nie wiadomo dlaczego, że jedna część serca, najczęściej lewa, nie rozwija się prawidłowo. To skutkuje szeregiem powikłań.
W życiu prenatalnym choroba nie dokucza. Dziecko w łonie matki jest bezpieczne. Gdy się rodzi, też czasem dostaje 10 punktów (tyle może być maksymalnie) w skali Apgar. To skala używana w medycynie w celu określenia stanu noworodka bezpośrednio po porodzie.
Na ratunek trzeba pospieszyć krótko po urodzeniu. Jeśli medycyna nie pomoże, to śmierć pacjenta nadejdzie szybko.
Mama i tata jesienią dowiedzieli się, że ich dziecko jest śmiertelnie chore. - Myśleliśmy, że w takiej sytuacji czeka nas wiele badań. I to natychmiast - mówi pani Dajana.
Tymczasem młoda bydgoszczanka na następnej wizycie miała stawić się dopiero w grudniu, czyli w 8. miesiącu ciąży. Wtedy specjaliści mieli zastanowić się, co dalej. Ani ci z Bydgoszczy, ani z Warszawy nie umieli wcześniej odpowiedzieć na pytanie: co stanie się z chłopcem?
W Polsce bez szans
Rodzice nie mogli tyle czekać. Gdyby lekarze powiedzieli, że nie ma szans i nie przeprowadzą operacji, na jakikolwiek ratunek dla chłopczyka byłoby za późno. - Polscy specjaliści nie potrafią podjąć się tego rodzaju operacji - dodaje pani Dajana.
I dalej: - U nas synek mógłby pewnie dostać opiekę w hospicjum. Jako rodzice nie mogliśmy się zgodzić na bezczynność.
Dzięki innym rodzinom, których dzieci miały podobną wadę serca, młodzi bydgoszczanie nawiązali kontakt z niemiecką Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej, Chirurgii Wad Wrodzonych Serca Universitätsklinikum Münster. Tam jednym z najwybitniejszych na świecie kardiochirurgów jest Polak, prof. Edward Malec.
Dobra nowina
W październiku, przed którymś weekendem, rodzice wysłali prośbę do kliniki w Niemczech. Do maila dołączyli skan z badań Kacperka. Zaraz po weekendzie przyszła odpowiedź: „Profesor będzie operował”.
Podobne przypadki w Polsce się zdarzają. Antek w kwietniu skończy 3 latka. Operacje ma za sobą 5-miesięczna Marianna jest w trakcie leczenia. Przeszła dwie operacje. Szykuje się do ostatniej.
Się pomaga
Gdy pani Dajana i jej partner dostali wiadomość z Münster, radość była ogromna, a zaraz potem ogromne zmartwienie. Bo trzeba uzbierać, w przeliczeniu na nasze, ponad 300 tysięcy złotych i zapłacić za leczenie. Fundacja „Siepomaga.pl” zorganizowała zbiórkę.
Był miesiąc na zebranie całej kwoty. Graniczyło to z cudem, ale ten cud się wydarzył. Na koncie fundacji pojawiła się wymagana kwota.
Polska to jednak kraj ludzi dobrych.
Tuż przed gwiazdką pani Dajana z narzeczonym pojechali do Münster. Podróż z Bydgoszczy trwała 14 godzin. Kobiecie w zaawansowanej ciąży łatwo nie było tyle znieść, ale wiedziała, że to wszystko dla dobra małego.
- Musiałam stawić się szybciej, bo termin porodu miałam wyznaczony na 10 stycznia, ale maluchowi mogło pospieszyć się na świat.
- Do kliniki zjeżdżają rodziny z całego świata, m.in. z Anglii, Francji, Rosji - wymienia pani Dajana. - Każda w tym samym celu: żeby ratować dziecko. Albo noworodka, albo takie, które za chwilę się urodzi. Jest m.in. Agatka, miesiąc starsza od Kacperka, też już po operacji. I kilkoro innych dzieci z Polski.
Ekipa z kliniki
20 grudnia Kacperek, jeszcze w brzuchu mamy, dołączył do ekipy pacjentów w niemieckiej klinice. Ważył 2,5 kilograma, a każdy dzień był na plus, bo maluch przybierał na wadze i przybywało mu sił.
Nie tak miała wyglądać gwiazdka. Rodzice byli w Niemczech, a Zuzia czekała na brata w Bydgoszczy. Mama zaraz po Nowym Roku poczuła bóle porodowe. - Rodziłam przez 5 dni - opowiada pani Dajana.
Wreszcie mały raczył pokazać się na świecie. Na kartce w kalendarzu był akurat 7 stycznia. Łzy szczęścia poleciały po policzkach, gdy mama zobaczyła synka.
Operować!
Specjaliści, pod przewodnictwem prof. Malca, zdecydowali, że niemowlę musi być operowane w pierwszym tygodniu. - Godziny, w których czekaliśmy na synka, podczas gdy nim zajmowali się najlepsi kardiochirurdzy, bardziej nam się dłużyły niż wywoływanie ciąży i czekanie na małego - wspomina mama.
Wtorek, 15 stycznia, to data, której rodzina chłopca nigdy nie zapomni. „Dziś pierwsza operacja Kacperkowego serduszka. Bądźmy dziś z nim myślami i modlitwą” - napisała pani Dajana na Facebooku.
Pół Bydgoszczy żyje sprawą Kacpra. Komentarze ukazały się więc niemal automatycznie. Choćby ten Jowity: „Uda się! A my będziemy tu wszyscy trzymać kciuki i modlić się tak, jak kto potrafi”.
Nowe życie od wtorku
We wtorek, około godz. 7 Kacper wjechał na salę operacyjną, a o 13 z niej wyjechał. Rodzice nie musieli zadawać pytań lekarzom. Po minach fachowców operujących było widać, że wszystko poszło tak, jak zaplanowali.
- Operacja się powiodła - mówi z ulgą mama. - Teraz nasz syn potrzebuje dużo siły. To najważniejsze, żeby jak najszybciej doszedł do siebie, a my do normalnego życia.
Nie da się odbudować połówki serca, ale będzie mógł żyć z jedną komorą. Chłopak z Bydgoszczy pokazał, jaki z niego mocarz. Lekarze są bardzo zadowoleni z jego postępów.
Wtorkowa operacja była najtrudniejsza, bo wyjątkowo skomplikowana. Skoro się powiodła, to następne też takie będą.
Kiedy Kacper będzie miał pół roku, czeka go druga operacja. Potem w wieku około 2,5 roku będzie miał trzecią. Ostatnią już.
Za drugą i trzecią rodzice Kacpra też będą musieli sami zapłacić. Znowu trzeba będzie zorganizować zbiórki. Teraz mamie i tacie Kacpra nie to w głowie, lecz to, żeby mały wrócił do siebie po operacji.
- Jeszcze leżymy na oddziale intensywnej terapii. Potem trafimy na zwykły oddział kardiochirurgii. Jak dobrze pójdzie, pod koniec stycznia wrócimy do domu - cieszy się pani Dajana.
Zuzia przecież jest w Bydgoszczy, czeka na rodziców, a najbardziej na brata.
Bezpieczne dziecko - to musisz wiedzieć!
