Teraz wiem, że jeśli się o coś poprosi wszechświat, on odpowie i spełni pragnienia i marzenia. Wystarczy tylko bardzo w to wierzyć! Wiara czyni cuda. To długa i niełatwa droga. Wiem, że nawet jakbym miał z dnia na dzień umrzeć, to i tak wygrałem. Ale byłoby to zbyt nudne zakończenie tej opowieści. A ja lubię zaskakiwać. Także to dopiero początek... - tak napisał 30-letni Michał Łuczak, syn prof. Jacka Łuczaka, cenionego lekarza - ikony medycyny paliatywnej w Polsce, po powrocie z leczenia w Pekinie.
Swoje myśli powoli i starannie przekazuje opiekującymi się nim siostrze i bratu. Choć przez skurcz mięśni jego mowa jest bardzo niewyraźna, Michał to wielka gaduła. I dowcipniś. Po godzinie spędzonej z nim brzuch jeszcze długo boli od śmiechu. Choć wielu na jego miejscu by się załamało, on jest wulkanem pozytywnej energii. Śmieje się całym sobą. I głęboko wierzy, że za pół roku będzie chodził. A za kolejne pół - biegał. I zabierze córkę na koncert ukochanej Metallici.
Błyskawiczna pomoc w trzy dni
Roześmiany i energiczny był od zawsze. Rozrywkowy, otoczony szerokim gronem przyjaciół, grał w zespole muzycznym, rozkręcał własną firmę, opiekował się córką. Choroba przyszła nagle, dwa lata temu. Stwardnienie zanikowe boczne (skrót od łacińskiej nazwy SLA) - podstępna, agresywna choroba uszkadzająca neurony ruchowe, co prowadzi do paraliżu, a w dalszej konsekwencji - śmierci.
U Michała zaczęło się niewinnie - od upuszczenia kubka i słabości prawej ręki. Później przyszedł niedowład prawej nogi. Po około pół roku już wszystkie cztery kończyny były słabe, pojawiło się drżenie mięśni, część z nich zaczęła zanikać. Podobnie jak wyraźna mowa, swobodny oddech i przełykanie. Dziś Michał nie może wstać, obrócić się, cierpi z powodu skurczu wszystkich mięśni. Od początku choroby schudł ok. 16 kg. Zaopiekowali się nim lekarze, pielęgniarki, wolontariusze z Hospicjum Palium - miejsca stworzonego przez słynnego ojca prof. Jacka Łuczaka, który całe życie poświęcił ciężko chorym, umierającym ludziom. - Tak samo, jak rodziny moich pacjentów, zadaję sobie pytanie „dlaczego?”, czy to przypadek, czy znak od Boga? - przyznawał jeszcze przed wyjazdem Michała do Chin prof. Łuczak. - Jako lekarzowi, trudno mi się odnaleźć. Z jednej strony, wiem, że syn cierpi na nieuleczalną chorobę, a z drugiej, działają mechanizmy wypierania i zaprzeczania.
Michał przeszedł wielotygodniową antybiotykoterapię, zabieg komórkami macierzystymi, brał też udział w eksperymentalnym, francuskim programie lekowym. Pozostało jeszcze podanie komórek embrionalnych do rdzenia kręgowego, które przeprowadza się w Chinach. Na początku marca na stronie fundacji SiePomaga pojawił się dramatyczny apel Michała i jego rodziny o pomoc. Na leczenie było potrzebne ok. 120 tys. zł. Pomoc przyszła błyskawicznie. Po trzech dniach na koncie było ponad 130 tys. zł. Pod koniec marca Michał leciał już do Pekinu.
Nie śpię, ale moje mięśnie rosną
Wrócił w połowie kwietnia. Wycieńczony po intensywnym leczeniu i czterech - dwojakiego rodzaju - przeszczepach komórek. W tym jednym dodatkowym, o który sam poprosił, gdy lekarze stwierdzili, że organizm dobrze przyjął wcześniejsze.
- Chińska terapia jest uznawana na świecie za przełomową. To działa. Działa na moją BYŁĄ chorobę - mówi nam - powoli, dzięki tłumaczeniu brata Bartka - Michał Łuczak, gdy odwiedzamy go miesiąc po powrocie. I wymienia, że teraz łatwiej i lepiej mówi, przełyka, nie ma skurczów mięśni brzucha, gdy się śmieje, a badanie poziomu kinazy kreatynowej - enzymu występującego w mięśniach - po raz pierwszy od dwóch lat było w normie. Podczas spotkania Michał siedzi przy stoliku i prawie się nie rusza. Prawie, bo co chwilę rzuca jakimś żartem i śmieje się wtedy całym sobą. Ma na sobie koszulkę z angielskim napisem „Jestem pierwszym pacjentem wyleczonym z SLA”. A na ścianach i szafkach brat i mama rozwiesili karteczki z motywującymi hasłami: „Moje mięśnie rosną”, „Kocham swoje ciało”, „Zdrowieję”. Bo choć Michał to urodzony optymista, dziś tak naprawdę jest za wcześnie, by mówić o efektach przeszczepu komórek. A i skutki uboczne, dalsze leczenie, rehabilitacja są bardzo ciężkie.
- Lekarze z Pekinu kazali mi odstawić wszystkie dotychczasowe leki, przepisując własne. Zawierzyłem im i przez sześć miesięcy będę stosował tę terapię - tłumaczy Michał. - Musiałem m.in. odstawić leki, które zmniejszały napięcie spastyczne i drżenie mięśni, żeby stworzyć w organizmie jak najlepsze środowisko do wzrostu nowych komórek. O ile zatem przed wyjazdem byłem w stanie stawiać kroki przy pomocy chodzika, o tyle teraz nie mogę. Jednak moim największym obecnie pragnieniem jest móc się po prostu wyspać.
Od powrotu z kliniki Michał ma z tym ogromny problem. Sypia - z licznymi przerwami - maksymalnie pięć godzin. A w ciągu dnia przechodzi wycieńczającą rehabilitację. Przyznaje więc, że napisane przez mamę karteczki w chwilach totalnego zmęczenia go dopingują.
- Trzeba mu pomóc we wszystkim - od kilkukrotnych zmian pozycji w łóżku, przez podniesienie go rano, mycie, ubieranie, jedzenie, po codzienne ćwiczenia - opowiada Bartek, który dla Michała rzucił pracę za granicą i zajmuje się nim przez całą dobę, zamiennie z siostrą. - Co tu dużo mówić, narzuca takie tempo, że od rana mamy jazdę bez trzymanki (tu rozlega się śmiech Michała - przyp. red.).
Codziennie przychodzi kilku rehabilitantów. Jeden ćwiczy nogi, drugi ręce, trzeci np. kręgosłup. Plus neurologopeda czy bioenergoterapeuta oraz sześć godzin dziennie ćwiczenia z maszyną do głębokiego oddychania, by płuca dostarczały więcej tlenu komórkom. - Czasem po prostu padam z nóg - śmieje się Michał. - Jeden z rehabilitantów, specjalnie nie wymienię imienia, choć i tak będzie wiedział, że o niego chodzi, to szczególny sadysta. Ale dzięki niemu mogłem do tej pory chodzić - dodaje, znów śmiejąc się do rozpuku.
A Bartek dodaje, że optymizm i niezłomna wiara Michała dodają mu skrzydeł.
Choroba uczy siły i ciągłej walki
Niebawem Michał Łuczak ma przejść kompleks pierwszych badań po wszczepieniu komórek embrionalnych. Kolejne - po trzech miesiącach od zabiegu, następne - po sześciu. Wszystkie będą konsultowane z kliniką Wu Stem Cells Medical Center w Pekinie.
- Program leczenia prowadzony przez ten ośrodek to dla nas - Michała oraz wszystkich, którzy się o niego troszczą - program nadziei - mówi prof. Jacek Łuczak, ojciec, szef poznańskiego Hospicjum Palium. - Daje nadzieję, że wszczepione komórki macierzyste przekształcą się w komórki układu nerwowego. Ale to długotrwały proces, może potrwać od kilku do kilkunastu miesięcy. Michał głęboko wierzy, że to nastąpi. Chce być pierwszym wyleczonym z SLA. Jego wiara to codzienna walka. Nie może być w niej samotny, dlatego wszyscy go dopingujemy i pomagamy. Zarówno fizycznie, psychicznie, jak i duchowo - dodaje profesor i jednym tchem wymienia opiekujące się jego synem rodzeństwo, zespół medyczny i wolontariuszy z Hospicjum Palium oraz ks. Andrzeja Rygielskiego, kapelana Hospicjum Miłosiernego Samarytanina w Wągrowcu.
Michał zapytany o chwile załamania, mówi tylko o zmęczeniu z powodu braku snu. Swoje SLA nazywa już BYŁĄ chorobą.
- Mój bioenergoterapeuta mówi, że to ja jestem aktorem, scenarzystą i reżyserem własnego życia - wskazuje nam Michał Łuczak. - Ode mnie zależy, jak to życie będzie wyglądało. Daję sobie pół roku, by ponownie chodzić. Za kolejne pół będę biegał. Uda się. Będę pierwszą osobą wyleczoną z SLA. Może to zabrzmi dziwnie, ale jestem wdzięczny chorobie za to, że wiele mnie nauczyła - jak żyć, jak spełniać swoje cele, walczyć, podejmować decyzje. Jestem silniejszy niż kiedykolwiek byłem - dodaje mężczyzna.
Poza wyzdrowieniem i zabraniem córki Wiktorii na koncert Metallici, ma jeszcze jeden cel - założyć fundację, która będzie leczyć innych chorych na SLA. - Dzięki niej i sponsorom, będę miał możliwość leczenia ich najnowszymi i najlepszymi metodami, takimi jak komórki macierzyste wszelkiego rodzaju - wskazuje Michał. I jak zwykle z przymrużeniem oka dodaje: - Mam know how z Chin, więc mogę nawet załatwić własną klinikę albo - na początku - będę wysyłał pacjentów do Chin. Niech się pomaga. SiePomaga niech się nie martwi, załatwię nawet zniżkę dla innych pacjentów - jako stały klient VIP na leczenie w Chinach.
Bo na pytanie: co, jak się po pół roku okaże, że się nie udało, Michał odpowiada, że znów pojedzie po komórki do Pekinu.
Stwardnienie zanikowe boczne
(skrót od łacińskiej nazwy to SLA, od angielskiej - ALS), inaczej choroba Charcota lub Lou Gehriga to rzadka choroba neurozwyrodnie-niowa. Polega na porażeniu obwodowych włókien nerwowych, które odpowiadają za ruch mięśni oraz neuronów mózgowych odpowiadających za poruszanie się. Prowadzi m.in. do niewydolności oddechowej, która jest najczęściej bezpośrednią przyczyną śmierci. Przyczyny choroby do tej pory nie są jednoznacznie wyjaśnione, nie znaleziono też potwierdzonego, skutecznego lekarstwa. SLA zaczęło być bardziej znane dzięki amerykańskiej akcji Ice Bucket Challenge - ludzie wylewali na siebie wiadra wody, żeby wesprzeć chorych.
Rehabilitacja, opieka i leczenie Michała Łuczaka kosztuje łącznie ok. 20 tys. zł miesięcznie. Zbiórka na SiePomaga poszła na leczenie w Chinach. Dziś znów jest potrzebna pomoc. Pieniądze na ten cel można przesyłać na konto: Polskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej Oddział w Poznaniu
PKO BP S.A. I Oddział w Poznaniu
nr konta: 79 1020 4027 0000 1702 0031 0326. W tytule przelewu należy wpisać: DLA MICHAŁA ŁUCZAKA.
Dziś Michał nie ma stałego, profesjonalnego opiekuna, czuwa przy nim rodzina. Dlatego poszukuje odpowiedniej osoby. Jak sam wymienia - silnej, pozytywnie nastawionej do życia, umiejącej słuchać, doświadczonej.
