Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. - Mamy nadzieję, że hasło "Gdańsk solidarnie dla autyzmu" jest nadal aktualne - mówi Małgorzata Rybicka

Przez cały kwiecień obchodzony jest Miesiąc Wiedzy o Autyzmie, a dziś - 2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości  Autyzmu. Zostajecie w domach?
Po raz pierwszy od lat nie organizowaliśmy wydarzeń, konkursów, debat, koncertów. Nie przejdziemy z naszymi dziećmi  w marszu solidarności z osobami z autyzmem. W czasie epidemii wszystkie siedzą w domach pod opieką swoich rodziców.

Jak liczna jest to grupa?
Stowarzyszenie obejmuje codziennym specjalistycznym wsparciem około 400 osób z autyzmem od wczesnego dzieciństwa po dorosłe życie.  Na co dzień dzieci i młodzież korzystają z codziennej edukacji i dodatkowo z prowadzonej przez nas  terapii, zaś osoby dorosłe ze specjalistycznej codziennej terapii w naszych placówkach. Mówi się o spektrum autyzmu i widać to po naszych podopiecznych. Są wśród nich osoby całkowicie niesamodzielne, mające poważne problemy z komunikacją i rozumieniem norm społecznych, często przejawiające bardzo trudne zachowania, takie jak agresja i autoagresja. Są też osoby wysoko funkcjonujące, w normie intelektualnej, które jednak mają wiele poważnych problemów, przede wszystkim w funkcjonowaniu społecznym, które w związku z tym również potrzebują specjalistycznej terapii.

Co oznacza przymusowa izolacja dla osób z autyzmem?
Osoby pełnosprawne mają wielkie problemy z  samodyscypliną, utrzymaniem równowagi psychicznej i pogody ducha  w trakcie kwarantanny. Problemy osób z autyzmem są bez porównania większe. Bardzo boleśnie odczuwają brak zwykłego planu dnia, dotychczasowych obowiązków i codziennych rutyn. U wielu z nich nasilił się niepokój, związany z nierozumieniem sytuacji, w której się znaleźli, i trudne zachowania. Zdarzają się ataki paniki. Część osób wyżej funkcjonujących może przy pomocy rodziców korzystać ze zdalnego nauczania, czy w przypadku osób dorosłych, ze zdalnej terapii, jednak główny ciężar terapii i opieki spada na barki rodziców. Bardzo trudno jest zorganizować im czas, tym bardziej, że opieka nad nim nie jest teraz dzielona pomiędzy rodzinę i specjalistów. Większość rodzin wykazuje dzielnością i wspiera się nawzajem, niektórzy popadają w depresję, która pogłębia się jeszcze w związku z bardzo trudną sytuacją materialną. Całe szczęście, że we wtorek 31 kwietnia sejm uchwalił w ustawie dot. zwalczania COVID-19 zasiłki opiekuńcze dla pracujących opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy muszą sprawować nad nimi stałą opiekę z powodu zamknięcia przedszkoli, szkół, ośrodków, czy placówek dla dorosłych. Taki zasiłek przysługuje jednak tylko przez 14 dni.

Zawiesiliście działalność?
Nie, ale czasowo zostały zamknięte wszystkie cztery placówki. Staramy się wspierać rodziny, terapeuci utrzymują z nimi kontakt i proponują różne aktywności na profilu Facebook Stowarzyszenia. Nasze możliwości są jednak bardzo ograniczone, ponieważ praca z osobami z autyzmem opiera się przede wszystkim na osobistym kontakcie z terapeutą. Z dzisiejszej perspektywy, kiedy wszyscy siedzimy zamknięci swoich w domach (również ja ze swoim 35-letni synem Antonim) widać, jak wiele udało się nam osiągnąć w minionym czasie, dając wielu rodzinom możliwość normalnego życia.

Co konkretnie udało się osiągnąć?
Od wielu lat prowadzimy Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem, asystenturę w środowisku i w placówkach dofinansowywane z PFRON-u, specjalistyczne usługi opiekuńcze,  szkolenia, konsultacje, poradnictwo. Od zeszłego roku Stowarzyszenie razem z MOPR-em oraz Fundacją Pomóż Mi Żyć realizuje finansowany z funduszy unijnych, nowatorski w skali kraju Projekt OzA - testowanie gdańskiego modelu wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem. W jego ramach dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, mieszkańcy Gdańska, otrzymują różnorodne  formy wsparcia, wcześniej dla nich niedostępne, takie jak Specjalistyczny Dom Samopomocy, treningi mieszkalnictwa, asystentura w środowisku lokalnym, usługi wytchnieniowe, superwizje dla pracowników, szkolenia dla rodzin, nauczycieli i terapeutów, pracowników socjalnych, lekarzy i kursy zawodowe dla rodziców. Model jest wielką jakościową zmianą dla wielu dorosłych osób i ich rodzin, jednak ważne jest, żeby po zakończeniu projektu w marcu 2022 roku, nasze  doświadczenia i rekomendacje dotyczące wsparcia dorosłych osób z autyzmem, zostały uwzględnione w zmianach prawnych, pozwalających na rzeczywistą, trwałą poprawę ich sytuacji, a tym samym poprawić  na stałe ich sytuację.

 Pandemia kiedyś się zakończy, ale czeka nas poważny kryzys gospodarczy. Dacie radę?
Tak jak wszyscy, z obawą myślimy o przyszłości. Nasze działania realizowane są głównie z projektów, ale zapewniają one  finansowanie jedynie w 80 proc. Obawiamy się, czy w obliczu nadchodzącego kryzysu i potrzeb różnych grup społecznych będziemy w dalszym ciągu mieć darczyńców. Dlatego bardzo ważne są dla nas fundusze zebrane z 1 procenta, ponieważ one pozwalają nam realizować nasze projekty i dalszym ciągu skutecznie  pomagać bardzo potrzebującym osobom. Mamy nadzieję, że hasło GDAŃSK SOLIDARNIE DLA AUTYZMU  jest w dalszym ciągu aktualne.

Dla osób chcących wesprzeć Stowarzyszenie w ramach przekazania 1 proc. podatku dochodowego na rzecz organizacji pozytku publicznego: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym KRS OOOO112634