Jakie emocje towarzyszą pacjentom, którzy właśnie usłyszeli diagnozę „rak”?
Pierwszą reakcją na diagnozę raka jest zazwyczaj przerażenie i strach o przyszłość. Człowiek nagle traci grunt pod nogami i poczucie bezpieczeństwa. To moment, w którym wszystko, co dotychczas wydawało się pewne, nagle przestaje takim być. Pojawia się bezradność i zagubienie, które wynikają między innymi z braku odpowiedniego wsparcia w systemie ochrony zdrowia. Pacjent często jest zdany na los: jeden trafi na lepszą opiekę, a inny na gorszą. Bezradność wynika również z tego, że często pacjent nie wie, co teraz powinien zrobić, gdzie pójść, jaka jest najlepsza ścieżka leczenia dla jego diagnozy i czy są dostępne dodatkowe opcje. Reakcje pacjentów mogą być różne - niektórzy będą bardziej przerażeni, podczas gdy inni mogą reagować złością. Często efektem złości może być działanie i szukanie możliwych rozwiązań.
A jednym z takich działań może być zarejestrowanie się na specjalnej platformie moja.alivia.org.pl. Jakie były główne powody, aby taką platformę stworzyć i jakie problemy pacjentów ma ona rozwiązywać?
Platforma Onkofundacji Alivia została stworzona jako miejsce, gdzie pacjenci oraz ich bliscy mogą znaleźć kompleksowe informacje związane z chorobą nowotworową. Często to właśnie bliska osoba staje się głównym opiekunem chorego, biorąc sprawy w swoje ręce. Platforma dostarcza spersonalizowane informacje na każdym etapie leczenia - od diagnostyki, poprzez terapię, aż po okres po zakończeniu leczenia. Pacjenci mogą znaleźć informacje o najlepszych ośrodkach medycznych, które realizują odpowiednie programy lekowe, oraz o najwyżej ocenianych lekarzach, co jest szczególnie cenne dzięki opiniom wystawianym przez innych pacjentów i ich opiekunów w ramach projektu Alivia Onkomapa. Dodatkowo, platforma umożliwia sprawdzenie, gdzie najkrócej trzeba czekać na kluczowe badania, takie jak rezonans magnetyczny czy badanie PET, oraz pierwszą wizytę onkologiczną. Zbieramy dane z ośrodków medycznych posiadających kontrakty z NFZ w całej Polsce. Pacjenci mogą więc szybko znaleźć najdogodniejsze miejsce do wykonania potrzebnych badań, co jest kluczowe dla ich dalszego leczenia.
Informacje są aktualizowane na bieżąco?
Tak, codziennie odświeżamy naszą bazę danych. Informacje są zbierane każdego dnia. Warto podkreślić, że są terapie, które nie są jeszcze refundowane w Polsce. Są dostępne za granicą lub w kraju, ale jedynie odpłatnie. Dlatego nasza fundacja umożliwia zakładanie zbiórek na leczenie, które pokrywają koszty terapii w szpitalach, podawania leków, wlewów oraz transportu. Wiele osób musi pokonać duże odległości, aby dostać się na badania czy podanie leku, dlatego wspieramy również te koszty. Platforma jest bardzo intuicyjna i przyjazna w użytkowaniu. Pacjenci mogą z niej korzystać samodzielnie lub z pomocą opiekunów - to ważne, ponieważ nie każdy pacjent ma siłę zajmować się organizacją swojego leczenia. Dodatkowo, oferujemy różne benefity dla naszych podopiecznych, takie jak tańsze przejazdy taksówkami, zniżki na diety, zdrową żywność oraz darmowe porady psychoonkologiczne i dietetyczne. Budujemy również społeczność, aby pacjenci mieli swoje intymne miejsce, gdzie mogą wymieniać się doświadczeniami, radzić sobie nawzajem lub po prostu porozmawiać.
Od kiedy działa ta platforma i ile osób się już zarejestrowało?
Platforma funkcjonuje od marca tego roku, a pełne funkcjonalności, na których nam zależało, zostały uruchomione w czerwcu. Od tego czasu platforma żyje pełną parą i nieustannie się rozwija. Obecnie mamy ponad 6000 zarejestrowanych podopiecznych, a tylko w ostatnim miesiącu dołączyło ponad 1000 osób. Planujemy ciągły rozwój platformy, aby stale ułatwiać życie naszym podopiecznym, zarówno poprzez aktualizację wiedzy, jak i poprzez udostępnienie wygodnych wersji mobilnych.
Jakie informacje są najczęściej wyszukiwane przez pacjentów i które z nich są dla nich najważniejsze?
Myślę, że istotna jest możliwość założenia zbiórki na leczenie, ale równie ważne są informacje o dostępnych terapiach dotyczących poszczególnych nowotworów. Często zdarza się, że lekarz nie ma czasu, aby omówić wszystkie możliwości, więc my informujemy o nowoczesnych terapiach oraz o każdej nowej terapii, która się pojawia dla danego rodzaju nowotworu. Dajemy także informacje o statusie refundacji poszczególnych terapii i wszelkich zmianach w tym zakresie – te informacje również są na bieżąco aktualizowane. Pacjenci mogą dowiedzieć się o najnowocześniejszych terapiach celowanych, które są najbardziej skuteczne. Taka wiedza może znacząco wpłynąć na dalsze działania pacjenta – nawet jeśli terapia nie jest w pełni refundowana lub pacjent nie kwalifikuje się do programu lekowego, przynajmniej wie, że istnieje coś, co może mu pomóc. To zwiększa jego motywację do działania. Oprócz informacji o terapiach, dostarczamy także wiedzę okołomedyczną. Pacjent i jego opiekun mogą wiele zrobić samodzielnie poza standardowymi terapiami medycznymi. Staramy się pokazywać, jak ważna jest dieta, żywienie onkologiczne, kontakt z psychologiem. Te wszystkie elementy mają ogromny wpływ na skuteczność leczenia. Jeśli pacjent nie jest o tym informowany, często brakuje mu motywacji, aby samodzielnie szukać tych informacji. Chcemy to pokazać w prosty i łatwo dostępny sposób i jak mówi nasze motto – chcemy dodać odwagi w zmierzeniu się z tym trudnym tematem. Do tego się to sprowadza - żeby mieć odwagę się z tym zmierzyć.
Jakie są najczęstsze mity i błędne przekonania, z którymi pacjenci onkologiczni muszą się mierzyć, i w jaki sposób platforma pomaga je rozwiać?
Jednym z największych mitów jest całkowite poddanie się temu, co mówi lekarz, bez szukania dalszych informacji. W naszym społeczeństwie panuje silna tendencja do nieszukania wiedzy poza tym, co usłyszymy od lekarza. Nie krytykuję tu naszych onkologów, bo mamy wielu wspaniałych ekspertów, ale system ochrony zdrowia jest tak skonstruowany, że często czekamy w ogromnych kolejkach, a pewne możliwości nas omijają, ponieważ czekamy zbyt długo. Ważne jest, aby pacjenci i ich opiekunowie szukali różnych możliwości i wiedzy poza tym, co usłyszą na wizycie onkologicznej, ponieważ lekarz może nie zdążyć omówić wszystkich aspektów.
Staramy się również edukować pacjentów, jak ważne są działania, które mogą podjąć sami, nawet jeśli otrzymują nowoczesną terapię i mają dobre rokowania. Lepsze rezultaty osiągną, jeśli zadbają o swoją psychikę, dietę i ciało. Informujemy ich, jak radzić sobie z dermotoksycznością, która jest efektem terapii onkologicznych, oraz o problemach kardiologicznych i innych komplikacjach, które mogą wystąpić. Świadomość tych problemów daje pacjentom możliwość działania profilaktycznego i lepszego zadbania o swoje zdrowie.
W jaki sposób platforma odmienia życie pacjentów? Czy zna Pani takie historie, gdy pacjenci przestają czuć się zagubieni i bezradni?
Mamy wielu pacjentów, których życie odmieniła nasza platforma. Ciężko jest podać jeden przykład, ponieważ każda historia jest inna. Mamy pacjentów, którzy wyzdrowieli dzięki środkom zebranym za pomocą naszych onkozbiórek. Są również tacy, którzy dowiedzieli się o nowych możliwościach terapeutycznych, które uratowały im życie lub je przedłużyły. Codziennie mamy kontakt z naszymi podopiecznymi dzięki fantastycznym ekspertkom z fundacji, które odpowiadają na pytania i udzielają wsparcia. Poprzez ten kontakt dostarczamy pacjentom szeregu informacji na temat procesu leczenia. Ludzie dzwonią i pytają, co mają teraz zrobić, jakie są kolejne kroki. Dzięki naszym ekspertkom, osoba, która usłyszy diagnozę, otrzymuje listę najlepszych lekarzy specjalizujących się w danym nowotworze, porady dotyczące badań, programów lekowych i możliwości kwalifikacji do nich. Pacjent, który jest lepiej poinformowany, wychodzi silniejszy i lepiej przygotowany na wizytę u onkologa, co wpływa na jakość rozmowy i leczenia.
Czy w zależności od rodzaju nowotworu są różne pytania, bo też i potrzeby pacjentów są inne?
Oczywiście, rodzaj nowotworu wpływa na pytania i potrzeby pacjentów. Niektóre nowotwory są lepiej zaopiekowane pod względem dostępnych terapii. Na przykład, ostatnia lista refundacyjna wzbogaciła możliwości leczenia raka gruczołu krokowego – większość terapii rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej jest dostępna i refundowana w Polsce od lipca tego roku. Na bieżąco informuje o tym nasz Oncoindex. Natomiast w przypadku raka piersi, jajnika czy dróg żółciowych, sytuacja jest znacznie gorsza, ponieważ nie wszystkie nowoczesne terapie są dostępne w ramach bezpłatnych świadczeń zdrowotnych. Im więcej możliwości leczenia dostępnych w ramach NFZ, tym lepsza jest wiedza pacjentów o tych opcjach. W przypadku nowotworów o gorszych wskaźnikach refundacji, potrzeba więcej informacji i możliwości. Pacjenci chcą wiedzieć, jakie opcje mają za granicą, ile one kosztują i czy kwalifikują się do nich. Różne nowotwory mają różne skutki uboczne i różne procesy leczenia, co oznacza, że potrzeby pacjentów są bardzo zróżnicowane.
Jaka jest rola opiekunów pacjentów onkologicznych?
Kluczowa. Opiekunowie to osoby, które towarzyszą chorym na co dzień, uczestniczą w badaniach i wizytach onkologicznych, zajmują się podawaniem leków i dbają o motywację pacjenta. Oni również muszą zdobywać wiedzę o diecie i innych działaniach wspierających leczenie. To ogromny wysiłek fizyczny i psychiczny, dlatego wsparcie dla opiekunów jest równie ważne jak dla pacjentów. Nie można o nich zapominać, ponieważ to oni często są siłą napędową w procesie leczenia swoich bliskich.
Z jakimi wyzwaniami mierzy się Onkofundacja Alivia, szczególnie jeśli chodzi o edukację pacjentów i ich bliskich?
Jednym z największych wyzwań jest bycie na bieżąco z najnowszymi informacjami i technologiami. Robimy to już od ponad 14 lat, więc wypracowaliśmy skuteczne metody, aby stale być na bieżąco. Mierzymy się również z ograniczeniami, jakie mamy jako fundacja, zwłaszcza jeśli chodzi o technologiczne aspekty narzędzi dla naszych podopiecznych. To są skomplikowane i kosztowne przedsięwzięcia, co stanowi dla nas wyzwanie.
Kolejnym wyzwaniem jest informowanie o dostępnych możliwościach terapeutycznych. Wymaga to ogromnego zaangażowania i pracy, zarówno w indywidualnych przypadkach, jak i w działaniach rzeczniczych. Staramy się wpływać na zmiany systemowe, aby kolejne terapie były refundowane. Nasze działania mają na celu informowanie pacjentów i opiekunów, a także uświadamianie decydentów, którzy mają realny wpływ na poprawę sytuacji osób chorych. Naszym celem jest zapewnienie, aby każdy pacjent korzystający z naszej platformy miał dostęp do najbardziej aktualnej i dokładnej wiedzy.
To jedyna taka platforma w Europie. Na czym polega jej unikatowość i jak funkcjonują chorzy z innych krajów europejskich?
Leczenie nowotworów stanowi wyzwanie w całej Europie. Są kraje w lepszej sytuacji i te, które radzą sobie gorzej. Nasza platforma jest unikatowa, ponieważ dostarcza wiele narzędzi w jednym, łatwo dostępnym miejscu. Prowadzi pacjenta i jego opiekuna przez cały proces leczenia, dostarczając mapę drogową – co zrobić, w jakiej kolejności i gdzie się zgłosić. Takiej drugiej platformy w Europie nie ma. Pomysł na nią wynikał z doświadczeń pracowników fundacji, którzy zauważyli, że pacjent potrzebuje różnorodnych informacji z różnych źródeł. A w leczeniu nowotworów najważniejszy jest czas – im szybciej pacjent zacznie działać, tym większe ma szanse na skuteczne leczenie. Dlatego zależało nam na zgromadzeniu wszystkich niezbędnych informacji w jednym miejscu, eliminując konieczność poszukiwania ich w wielu różnych źródłach. Nasza platforma nie zastępuje leczenia, które jest w gestii lekarzy i placówek medycznych. Natomiast wszystko, co może realnie wspierać pacjenta w jego drodze przez leczenie onkologiczne, jest dostępne w jednym, bezpiecznym i intymnym miejscu. To znacznie ułatwia cały proces, gdy pacjent i jego opiekun posiada narzędzia potrzebne do skutecznego działania.
