Pamiętasz ten moment, kiedy dojrzała w Tobie decyzja, że napiszesz książkę o życiu z demencją i chorobą Alzheimera?
Pamiętam. Pomyślałam sobie wtedy, że czuję się strasznie wkurzona...
Chcesz powiedzieć, że Twoja książka wzięła się z kobiecego gniewu?
Dokładnie tak było. Bo to jest tak: większość osób, które zajmują się chorymi, to kobiety. I w większości to wszystko jest na ich głowie. Ale to nie dlatego, że one tak bardzo tego chcą Tak naprawdę mężczyźni – nie chcę powiedzieć, że nie są do tego stworzeni – ale na pewno nie są tego nauczeni. Często nie wiedzą, jak się zwrócić o pomoc, gdzie jej szukać. Nie powiem, że kobiety to wiedzą, ale mają intuicję, instynkt – nie tylko macierzyński– który sprawia, że w takich sytuacjach szukają rozwiązań, i to wielu rozwiązań naraz. W momencie, kiedy mieliśmy na pokładzie chorą mamę Pawła, chorego tatę – a potem jeszcze mojego tatę, to… Ale po kolei. Najpierw zachorowała mama. Tata Pawła nie dawał sobie pomóc i sam się nią opiekował. Ale potem Paweł postanowił, że zabiera mamę do nas. Potrzebowała już większej opieki, a tata nie bardzo sobie radził tylko nie chciał się do tego przyznać. Buntował się, opierał przed zmianą. Nie wiedzieliśmy, że to są właśnie pierwsze oznaki jego choroby. Paweł w tej sytuacji nie miał pomysłu co robić dalej. To wtedy wypowiedział te słowa.
„On nigdy taki nie był”?
Zawsze mówił o swoim ojcu jako o kochającym tacie, z którym może się dogadać, do którego można przyjść z największym problemem, a on mówi: „Synu, ja ci pomogę.” I nagle jest tata, który niczego nie słucha, nie chce współpracować, nie chce iść do lekarza, uważa, że wszystko z nim w porządku. I po prośbie, po groźbie – nic nie działa. W mojej głowie mam taką scenę: widzę tych dwóch kochających się mężczyzn – syna i ojca – którzy zawsze się wspierali. I nagle ten chory tata nie wie, co się wokół niego dzieje, nie rozumie, czego od niego chcemy. A Paweł bardzo chce jemu i mamie pomóc, bo wie, że oboje potrzebują wsparcia. Ale nie wie, jak dotrzeć do ojca, żeby zaczęli ze sobą współpracować. Pomyślałam: to niemożliwe, że w tym kraju tak to wygląda. Zaczęłam czytać, jak to wygląda w innych krajach. Wtedy przyszła mi do głowy książka o Alzheimerze, taka która da trochę nadziei. Pokaże, że można – i że trzeba – sięgać po pomoc. Że nie trzeba się wstydzić.
Czego się wstydzą?
Przede wszystkim chorzy i ich bliscy strasznie się wstydzą tej choroby. Pomyślałam, że ułożę tę książkę tak, żeby nie była tylko moją opowieścią – o teściowej, o teściu, i o moim tacie, który później, zamknięty w czterech ścianach, popadał w demencję. A my myśleliśmy, że on już tak po prostu ma – że z wiekiem nie bardzo mu się chce. Kiedy zebrałam to wszystko w całość, zaczęłam rozmawiać z wieloma ludźmi. To był też moment, trudny dla nas jako pary. Zastanawiałam się, czy powinnam zmienić pracę, czy inaczej ją ułożyć, bo muszę się opiekować teściami. Mówiłam to znajomym. I nagle okazało się, że bardzo wielu z nich ma dokładnie ten sam problem. Są w moim wieku – to pokolenie 40–50+. Może nie taką kumulacje jak my, ale mają np. chorą mamę – i też sobie z tym nie radzą. Nie wiedzą, gdzie szukać pomocy. Albo właśnie wstydzą się jej szukać.
Piszesz, że słowa nie oddają tego doświadczenia – a jednak paradoksalnie – pisząc o tym książkę – wybrałaś słowo. Wierzysz, że w tym świecie ludzi chorych na Alzheimera, który się rozsypuje – razem z życiem ich rodzin – literatura jest w stanie coś naprawić?
Pomyślałam sobie, że ta książka może być nie tylko dla chorych i dla opiekunów, bo oni już są na tej drodze. Już przechodzą przez te wydmy – tak metaforycznie opisałam tę drogę przez chorobę. Chciałam, żeby była też dla tych, którzy jeszcze nie mieli do czynienia z Alzheimerem. Zwłaszcza dla osób starszych – bo to jest choroba, o której starsze pokolenie nie ma zielonego pojęcia. Nie wiedzą, czym jest, jak z nią postępować. A młodsze pokolenie – synowie i córki – też nie mają skąd tego wiedzieć, bo ich dziadkowie umierali inaczej. Albo ktoś ginął podczas wojny albo ktoś zmarł na nowotwór, lub na zawał. Z tymi przyczynami śmierci wszyscy się oswoiliśmy. Z tym, że można mieć demencję, że ona cię zmieni całkowicie – z tym nikt się nie oswoił. Moim celem było, żeby ta książka nie była tylko ku pokrzepieniu. Ale żeby była też uświadamiająca. Dla tych, którzy mogą się oswoić z możliwym, przyszłym chorowaniem. Nie życzę nikomu, żeby zachorował. Ale chcę, żeby wiedział, jak to wygląda.
Jak to wygląda? Jak się zaczyna? Jakie to są sygnały?
Zaczyna się od tysiąca malutkich rzeczy, które umykają. Z perspektywy czasu widzę, ile rzeczy nie dostrzegłam. To mylenie słów, pojęć, imion, dat. To są rzeczy typu: klucz w lodówce. Zastanawiasz się, dlaczego dziadek, mama czy tata go tam włożyli. Albo ktoś chodzi trzeci czy czwarty tydzień w tych samych ubraniach. Albo nie dzwoni, a zawsze dzwonił. Albo zaczyna kupować duże ilości jednego produktu – opisałam w książce historię osoby, która kupowała ogromne ilości pieprzu. Nie wiadomo dlaczego. I myślisz sobie: „och, to już starszy człowiek, może się pomylił”. Ale jeśli zaczniesz to zbierać… Dzisiaj jestem mądra. Wtedy nie byłam. Nie wiedziałam, co robić.
Co trzeba robić?
Trzeba usiąść i porozmawiać. sprawdzić, czy działa pamięć krótkotrwała. Czy tata albo mama pamięta, co robili trzy dni temu. Robiła kompot? Czy sama go zrobiła? A z czego był? Zadać te pytania i zobaczyć, co się dzieje. Bo chory bardzo często ucieka w pamięć sprzed 30–40 lat. To jest pamięć bezpieczna. I chory opisuje ją bardzo szczegółowo. Jeśli tak się dzieje – to wiadomo, że ta pamięć idzie już tylko w tamtą stronę. Słyszałam historię opiekunki, której mama dzwoniła co chwilę, że ktoś do niej przychodzi. Rodzina nie rozumiała o co chodzi. Listonosz? Sąsiad? Okazało się, że miała włączony telewizor. I w jej głowie rzeczywistość mieszała się z obrazem z ekranu – wydawało jej się, że cały czas ktoś ją odwiedza. To już jest późniejszy etap choroby. Ale wcześniej – warto ćwiczyć. Zobaczyć, jak wygląda pisanie bo demencja i Alzheimer odbierają też zdolność pisania, rysowania. Najprostszym testem jest tzw. test zegara. Mój tata – kiedy już wiedzieliśmy, że coś się dzieje,– miał na zegarze zaznaczyć godzinę 11:11. Małą wskazówkę zaznaczył na 23:00. Ale dużej już nie umiał. Napisał po prostu „11”. To już bardzo wyraźny sygnał. Więc trzeba być czujnym. I trzeba rozmawiać. Powiedzieć seniorom: słuchajcie, jest taka choroba. Może się zdarzyć, że będziecie bardziej pamiętać swoich małżonków, kiedy byli piękni i młodzi. Albo kiedy ich już nie ma. I że ta choroba może ich wyłączać. I wtedy trzeba iść do lekarza. Trzeba się koniecznie zbadać.
Mówi się, że choroba neurodegeneracyjna potrafi odebrać choremu godność. Jak się z tym mierzyć?
Od lat walczą o to w Polsce eksperci, jak choćby Rzecznik Praw Obywatelskich, który co roku we wrześniu organizuje świetne konferencje na ten temat – o traktowaniu chorych na Alzheimera. Albo Rzecznik Praw Pacjenta, który również podnosi temat, by ci chorzy nie byli zostawiani sami sobie – na przykład w szpitalu, gdzie ktoś leży na korytarzu i nikt się nim nie zajmuje. A chory z demencją to nie jest osoba, której wszystko jedno. Walczą o to też specjaliści z Alzheimer Polska, którzy od lat próbują wprowadzić plan alzheimerowski i dla demecji– wzorem rozwiązań, które już funkcjonują w innych krajach. Na pewno jest mnóstwo rzeczy do zrobienia – od poziomu samorządów, przez ministerstwo zdrowia, aż po wsparcie pielęgniarek skupionych na opiece nad seniorami. . Ale za każdym razem, gdy zmienia się władza, trzeba zaczynać rozmowy od początku.
Był moment, kiedy pomyślałaś: „To już nie jest mój tata”, „To już nie jest moja teściowa” – że to ktoś zupełnie inny? Jak poradziłaś sobie z tym znikaniem bliskiej osoby?
W takich momentach wychodzą na wierzch wszystkie wcześniejsze relacje. Paweł miał ze swoimi rodzicami bardzo dobre relacje – więc jemu niektóre rzeczy przychodziły łatwiej. W książce piszę też o sytuacjach, w których te relacje były trudne, a mimo to dziecko musi się zająć rodzicem, z którym nie miało kontaktu albo miało fatalną przeszłość. Ja z moimi tatą nie miałam tak dobrej relacji jak moja siostra. Kiedy tata mnie już nie poznawał, towarzyszyło mi jednocześnie poczucie obowiązku i chęć dania przykładu mojemu dziecku. Bardzo chciałam, żeby mój syn widział, jak opiekujemy się starszym pokoleniem.. To mnie często sporo kosztowało. Ale bardzo chciałam, żeby pokazać mu jak postępować, w przypadku naszej choroby. Więc to było dla mnie też oswajanie się z przyszłością. Wierzę, że to, co zasiejemy jako rodzice, wróci na starość. racując nad książką, odbyłam mnóstwo rozmów i wiem, że niektórzy ludzie naprawdę przeżyli koszmar. Zwłaszcza ci, którzy opiekowali się rodzicami z demencją czołowo-skroniową – bardzo często wywołaną przez alkoholizm. Czasem mówili mi wprost: „Co ci mam powiedzieć. Czekam już tylko na pogrzeb.” Bo jak się opiekować kimś, kto zamienił twoje życie w piekło, teraz jest pełen agresji i pretensji?? Jak zdobyć się na współczucie? To bardzo trudny moment, żeby sobie to zważyć – w sercu i w sumieniu.
Twój tata przez chorobę zapomniał, że był palaczem. Coś zostało w nim z tamtego życia przez Alzheimerem? Jakaś emocja, odruch, coś pierwotnego?
Elvis Presley! Ostatni z moich rozdziałów w książce jest trochę inspirowany piosenką Elvisa Presleya „Always on My Mind”. Tata wracał z różnych śledzików to często mruczał mojej mamie te jego kawałki – „Love me tender”. Uwielbiał Elvisa. Zaraził mnie Elvisem i piłką nożną. Mam przed oczami obraz z ostatniego Dnia DziadkaZ siostrą do niego pojechałyśmy bo był już w domu opieki. Mnie nie poznawał. Patrzył na mnie, nic nie mówił, siedział na wózku i przyglądał się – co ja właściwie od niego chcę. I wtedy puściłam mu Elvisa Presleya. Widziałam, jak nagle wszystko mu się przypomina. Wzruszył się. My też. Widziałyśmy, że to na niego naprawdę zadziałało.
Znika nie tylko kontrola nad ciałem, znika wstyd, znika godność. Jak kochać kogoś, kto już Cię nie poznaje, a czasem robi rzeczy, których nigdy byś nie zaakceptowała? Czy miłość się zmienia? Czy ta miłość też musi się czegoś nauczyć?
Jeśli jest to przybiera inną formę. Ja zbierałam siły, żeby jeździć do taty, pomagać mu, zabierać na spacery. . Przywoziłam mu maliny, pierniczki, które uwielbiał – choć on już mnie nie poznawał, nie wiedział, kim jestem. Ale nawet w trudniejszych relacjach – w takich momentach – szuka się tej miłości w takich właśnie drobiazgach. To już nie jest moment, kiedy ty jesteś dzieckiem. To oni – tata, mama – stają się dziećmi. I to oni Ciebie potrzebują. To naprawdę bardzo trudne i ogromna próba miłości. Także dla związku – bo opiekun, czy to ty, czy partner, staje się skupiony tylko na swoich rodzicach. Zapomina się wtedy o miłości do partnera, partnerki, do męża czy żony, nawet do własnych dzieci. Wydaje się, że teraz trzeba się skupić tylko na starszych – że to jest obowiązek. A przecież reszta rodziny też jest w tej chorobie – i też trzeba ją zaopiekować.
Jak rozmawiać z kimś, kto już prawie nie mówi? Nauczyłaś się innego języka – dłoni, oczu, gestów?
Tak, to już jest inny język. Zrobiliśmy mu coś w rodzaju tablicy wspomnień – zdjęcia w ramkach: jego i jego mamy, jego taty, ze ślubu, nasze zdjęcia. I faktycznie – skupił się i powiedział: „To moja mamusia.” Swojego ojca nie poznał. Żony – naszej mamy – też nie. Jedna z moich rozmówczyń w książce mówiła, że są metody jak Montessori dla dzieci – dla seniorów. Na stronie Alzheimer Polska są gotowe do wypełnienia zeszyty – podzielone na Teraz - gdzie się wypełnia to co jest teraz : „Nazywam się tak i tak, mieszkam tu, mam dwie córki…” oraz to co było kiedyś - “Urodziłem się tu, mój dom rodzinny był taki i taki, i tak dalej. I za każdym razem podczas spotkania z bliskim można do tego wrócić, czy on sam może po to sięgnąć. I na podstawie tych wspomnień, tego, co jeszcze gdzieś tam zostało w pamięci, można pracować. Tak samo z tym, co lubili. Mój tata lubił wędkować – więc moja siostra pokazywała mu zdjęcia ryb. Ja pokazywałam zdjęcia z piłki nożnej – trwało Euro, mówiłam mu o meczach. Tak mówiła jedna z moich rozmówczyń: „Podążaj za nimi. Jeśli się da”. Bo czasem się już nie da. Kiedy mama Pawła już nic nie mówiła, tylko leżała, puszczałam jej Krzysztofa Krawczyka i Irenę Santor – żeby coś sobie przypomniała. Malowałam ją, głaskałam, smarowałam kremikiem. I widziałam, że w jej oczach jakby się coś przebijało. Nie wiem, czy to język miłości, ale na pewno to jest sposób docierania.
Był moment, że miałaś już wszystkiego dość?
Bardzo często. Wkurzałam się na Pana Boga. Jestem osobą wierzącą, ale nie mogłam zrozumieć – dlaczego, poza innymi trudnymi rzeczami, które mnie spotkały, jeszcze to? Na tym etapie życia – taka kumulacja. To był czas pandemii, a zaraz potem wybuchła wojna. Mnóstwo rzeczy powodowało, że traciłam grunt pod nogami. I bardzo niewiele wsparcia. O wszystko trzeba było prosić. Było mnóstwo takich momentów.
Co cię trzymało?
Trzymały mnie przyjaciółki – moje „wiedźmy”. Zapraszały mnie na babskie spotkania, albo kawy na mieście. Szłam też na długie spacery z psem żeby emocje mi „wyszły z głowy”. Ale naprawdę, bardzo często zadawałam sobie pytania – i nie słyszałam odpowiedzi. Ważne było to, że jako rodzina się nie rozsypaliśmy. Że trzymaliśmy się wszyscy razem Myślę, że zdaliśmy egzamin. Tak jak mogliśmy. Nad opieką nad naszymi rodzicami. I jako rodzice – daliśmy przykład dzieciom: córce Pawła, naszemu synowi. Że razem trzeba przez to przejść. Ale też – byliśmy wobec siebie szczerzy. Rozmawialiśmy. Również o pieniądzach, bo ta choroba oznacza ogromne koszty. Badania, dom opieki – to wszystko sporo kosztuje. Wśród moich przyjaciół, kiedy mówiłam, że jest ciężko – zawsze ktoś mówił: „Marta, pamiętaj, że możesz na mnie liczyć.” To było bardzo ważne. Bo przyjaciele, którzy nie mają takich doświadczeń, czasem nie wiedzą, jak rozmawiać. A tu nagle słyszą: „Mój tata sika mi do garnka” albo „sika do szafy”. To nie był akurat nasz przypadek, ale takie sytuacje się zdarzają. I co wtedy powiedzieć? Tylko jedno: „Słuchaj, jestem. Jakbyś mnie potrzebowała – jestem.” Czasem wystarczy zabrać taką osobę na koncert, do kina. Ale przede wszystkim – rozmawiać. Wiem, że to brzmi banalnie, ale rozmowa naprawdę pomaga.
Jeśli Alzheimer niszczy pamięć, to co z nas zostaje? Kim jesteśmy bez wspomnień? Myślałaś o tym?
To bardzo filozoficzne pytanie. Nie wiem, czy mam siłę, by odpowiedzieć. Mam nadzieję, że człowiek to coś więcej niż tylko pamięć. Że mamy emocje, relacje. Że to też jesteśmy „my”. Ale opowiem ci historię – może inaczej spojrzymy na ten temat. Jedna z osób, z którymi rozmawiałam, opowiedziała mi o swojej teściowej. Niemce. I ta chora, czasami jak słyszała język polski – natychmiast uruchamiały się wspomnienia z wojny. Wyzywała tę moją znajomą od najgorszych. To było o tyle przykre, że pół jej rodziny zginęło w obozach zagłady.
Oczywiście, można sobie powtarzać, że to tylko choroba. Ale jak słyszysz coś takiego raz po raz raz – zaczynasz się denerwować. Choć wiesz, że to nieświadome. Czułość wtedy może się skończyć. Wyrozumiałość też. I pytasz: skąd to się bierze? Czy to pamięć płata figle? Czy to dusza? Czy człowiek? Nie wiem. Wiem tylko, że ta kobieta – gdyby była zdrowa – nigdy by takich rzeczy nie powiedziała.
Jak rozmawiać z dziećmi o „znikaniu” dziadków?
Witek miał 10 lat, kiedy babcia poważnie zachorowała. Kiedy było źle, często wracaliśmy do wspomnień – do czasu, kiedy babcia brała go na basen, chodziła z nim na plac zabaw. Przypominaliśmy mu te najprzyjemniejsze chwile. Staraliśmy się przygotowywać go na to, że babcia będzie z nami mieszkała, że trzeba będzie się nią opiekować. Na pewno miał trudne momenty. Później sam opowiadał, że było mu ciężko. Nie zmuszaliśmy go do niczego, ale z drugiej strony – on sam przychodził do babci. Włączał jej radio, opowiadał, przykrywał ją, albo też siedział z dziadkami przed telewizorem. Chcieliśmy, żeby to było naturalne. Nie ukrywaliśmy niczego. Oszukiwanie jest najgorsze – potem dziecko odkrywa, że to było kłamstwo. „Mama mówiła, że nie będzie bolało – a jednak boli.” Słuchaliśmy, co Witek mówi, co mu przeszkadza. Pewnie nie uniknęliśmy błędów. Wiele rzeczy mogliśmy zrobić lepiej, inaczej. Ale teraz jestem mądra – bo przeżyliśmy chorobę trzech osób, bo napisałam książkę – wspólnie z ludźmi, którzy opowiadali mi różne historie i rozwiązania. Teraz wiem więcej.
Jak byś dzisiaj postępowała?
Nie kłóciłabym się. Odpuszczała. Odwracałabym uwagę. Wtedy włączało się: „Co ty mi, tato, mówisz? Masz wziąć proszek i koniec!” Zamiast wyciszyć sytuację – jeszcze się ją podkręcało.
Masz w sobie strach, że Alzheimer kiedyś spojrzy w twoją stronę? Robisz coś, żeby temu zapobiec?
Wiesz... To taki cień, który cały czas mamy w głowie. Obserwujemy się. Nie powiem, że się badamy – nie chodzimy codziennie do lekarzy – ale jesteśmy czujni. Teraz, kiedy już przeszliśmy przez żałobę, przez formalności próbujemy zająć się życiem. Żeby z jednej strony jeszcze z niego skorzystać, a z drugiej – żeby nasze mózgi zaczęły pracować inaczej. Nie siadać tylko na kanapie przed telewizorem. Paweł poszedł w stronę motocykli. Planuje wakacje i wycieczki. To jego odskocznia – pozwala mu zapomnieć, ale też uczy nowych umiejętności, kompetencji. Ja myślę o założeniu podcastu. Chodzi o to, żeby zająć się czymś zupełnie innym. Głowa potrzebuje aktywności. Trzeba ją zmuszać do działania. Często z siostrą rozmawiamy o tym, żeby jeść zdrowo. Właśnie po to – żeby dzieciom było później łatwiej się nami zająć. Zwyczajnie – żebyśmy nie byli dla nich ciężarem.
Książka
Marta Lau, „On nigdy taki nie był”, Wydawnictwo Wielka Litera 2025.
